VAS A SABEHR LO QUE ES ¡RARO!
#RaroEsquEH
29 F Día Mundial de las Enfermedades Raras
Enfermedad de Huntington
A pesar de ser sufridas por 300 millones de personas alrededor del mundo, las dolencias poco frecuentes siguen siendo ignoradas, con una escasa inversión que conlleva demoras y errores en los diagnósticos, con poca investigación, tratamientos limitados y poco eficaces, con una precaria o inexistente atención sociosanitaria a las personas afectadas y un costoso desembolso económico para las familias, a la par que un deterioro físico y emocional importante de las personas cuidadoras no profesionales.
Desde FEPAEH queremos dar a conocer la realidad de las familias que conviven con enfermedades raras , en nuestro caso, la Enfermedad de Huntington .
A lo largo de esta semana iremos compartiendo las frases que nos han hecho llegar nuestras familias en las que evidencian aquello que, para ellas, SI, es realmente RARO , invitando a la reflexión.
Os animamos a compartirlas en vuestras redes sociales, ayudándonos a visibilizar nuestra enfermedad e interpelando a las personas responsables de las políticas públicas y a la sociedad.
Raro es que … no lo entiendas.
Raro es que … no te indigne.
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