Des d’AVAEH volem informar que reprenem el II Programa d’Atenció sociosanitària a la Malaltia de Huntington. A partir de l’1 de juliol oferirem ATENCIÓ SOCIAL i TERÀPIA PSICOLÒGICA a les famílies i persones associades a AVAEH. Així mateix, a partir de setembre també començaran, fins a desembre, els tallers online Leer más…
Ahir diumenge es va representar a la Casa de la Cultura de Xeresa l’obra «Com?…», de la companyia Comuna Gàbia Teatre. L’espai es va plenar de gom a gom i va ser tot un èxit. Els diners recaudats en aquesta obra aniràn destinats a la ASOCIACIÓN VALENCIANA DE ENFERMEDAD DE Leer más…
El diumenge 26 de juny, a les 19:30h Casa de la Cultura Xeresa, es representarà l’obra ‘COM…?’ amb la companyia ‘A.C. Comuna Gàbia Teatre’. El preu de l’entrada són 3€ que es destinaràn en favor de la recerca d’una cura per a la Malaltia de Huntington. Vos convidem a gaudir Leer más…
Compartimos «Cuidar y cuidarte, es más fácil… Si sabes cómo. Guía para cuidadores no profesionales de personas en situación de dependencia.» Del Gobierno de Cantabria. Una herramienta que puede ser muy útil para las familias que cuidamos de pacientes de Enfermedad de Huntington.
Esta tarde a las 18H online, hablamos sobre el cansancio de cuidar y cómo nos afecta el Síndrome del Cuidador/a.
Compartimos un MANIFIESTO que firmamos las 12 asociaciones que formamos el Colectivo Estatal de Asociaciones de Enfermedad de Huntington con respecto a la Enmienda 250 de la Ley de la Ciencia que consideramos debería ser aprobada. Sin ciencia no hay futuro y sin equipos de investigación sanitaria que puedan desarrollar Leer más…
Compartimos algunos datos y estadísticas que Prilenia ha publicado en su web sobre el ensayo clínico en Fase III PROOF-HD, que investiga la pridopidina para la Enfermedad de Huntington. ARTÍCULO EN LA WEB DE PRILENIA
«Los investigadores han actualizado el sistema que clasifica la progresión de la enfermedad de Huntington. El seguimiento de la progresión en 4 etapas hará que la detección de ensayos clínicos y la interpretación de datos sean más fáciles y rápidas, y allanará el camino para los ensayos presintomáticos.» Link a Leer más…
Compartimos el trabajo realizado por un equipo de investigadoras del máster «Monitorización de Ensayos Clínicos» del centro CESIF, sobre los ensayos clínicos que actualmente investigan para encontrar una cura a la Enfermedad de Huntington. En este documento podemos acceder a información técnica sobre les ensayos, qué farmacéuticas están investigando, qué Leer más…
Compartimos la publiación y el artículo oficial que la farmacéutica Annexon Biosciences publicó el 7 de junio de 2022 con respecto a los últimos datos del ensayo clínico en Fase 2 ANX005. LINK AL ARTÍCULO