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Noticias y actividades

asociacionavaeh

Asociación valenciana de personas, familias y entorno que conviven con Huntington, una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria y poco común.💙💜

Hablemos más para prevenir a tiempo 💜💙 En Hablemos más para prevenir a tiempo 💜💙

En el Día Mundial para la Prevención del Suicidio , queremos recordar la prevención pasa por romper el silencio. Hablar sobre el suicidio no debe ser un tabú. Necesitamos crear espacios seguros donde cualquier persona pueda expresar cómo se siente en cada momento.

En la enfermedad de Huntington , esta realidad nos toca muy de cerca: el suicidio representa la segunda causa de fallecimiento entre las personas afectadas. Un dato doloroso que nos mueve a acompañar mejor y a visibilizar la importancia del cuidado de la salud mental y el apoyo emocional en cada etapa de la enfermedad.

#DíaMundialPrevenciónSuicidio #EnfermedadDeHuntington
"Investigadores del Instituto de Investigación Sa "Investigadores del Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante ISABIAL @iis_isabial y de la Universidad Miguel Hernández de Elche @universidadmh han aplicado, por primera vez, un análisis molecular consistente en la secuenciación de ARN de célula única en sangre para estudiar la enfermedad de Huntington."

Lee aquí el artículo completo:
https://www.consalud.es/pacientes/pacientes-avances/isabial-aplica-el-analisis-de-celulas-individuales-de-la-sangre-para-estudiar-la-enfermedad-de-huntington.html
El pasado 4 de septiembre, un grupo de personas re El pasado 4 de septiembre, un grupo de personas representantes de asociaciones europeas de enfermedad de Huntington, pudimos contar nuestro testimonio y experiencia conviviendo con la EH en un encuentro organizado por @skyhawk.tx en Zúrich.

Estamos muy agradecidas de que formar parte de este Patient Advocacy Group Workshop y de que se ponga en valor el punto de vista de nuestra comunidad ante ensayos clínicos tan interesantes y avanzados como lo es el Falcon-HD de Skyhawk que investiga la molécula sky-0515.

Gracias por un encuentro tan agradable como necesario.

@hdauk
La Asociación Valenciana de Enfermedad de Hunting La Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington junto con el El Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante (ISABIAL), organizamos la Jornada de Encuentro y Actualización para Familias sobre la Enfermedad de Huntington , que se celebrará el sábado 19 de septiembre, en el Hospital General Universitario Doctor Balmis de Alicante.

La jornada reunirá a investigadores de ISABIAL, pacientes y familias en un espacio de encuentro, divulgación y aprendizaje en torno a la enfermedad de Huntington. 

Hablaremos sobre los últimos avances en la investigación de la EH en Isabial y realizaremos un taller de primeros auxilios con los formadores del Laboratorio de Simulación e Innovación de Alicante.

Para asistir, por favor, registraros en el siguiente enlace:

https://acortar.link/hiN5GR

Nos vemos el 19 de septiembre familias!
💜💙

@iis_isabial @asociacionavaeh
☀️ AVAEH descansem! Fins a setembre 🏖️ P ☀️ AVAEH descansem! Fins a setembre 🏖️

Prenem un xicotet descans durant l'agost per carregar piles i tornar amb més força a setembre. 🔋✨

Durant aquest període no estarem a l'oficina, però seguim al vostre costat per a qualsevol urgència. Si necessiteu contactar amb nosaltres, podeu fer-ho mitjançant:

📧 Correu electrònic: avaeh@avaeh.org

📞 Telèfon o WhatsApp: 623 23 65 78

Vos desitgem un molt bon estiu a totes i tots!

Ens veiem a la tornada. ❤️

#AVAEH #MalaltiaDeHuntington #Huntington
Compartimos la evolución de la enfermedad de Hunt Compartimos la evolución de la enfermedad de Huntington en la CV (2025-2026)

Los diagnósticos activos de la EH en la CV han pasado de 493 en agosto de 2025 a 518 en julio de 2026, lo que representa un incremento del 6,5% (+25 personas).

🔹 Alicante: 245 pacientes (47,8%)
🔹 Valencia: 206 pacientes (39,4%)
🔹 Castellón: 67 pacientes (12,8%)

Detrás de cada cifra hay personas, familias y entorno que necesitan acompañamiento, recursos y atención especializada para mejorar nuestra salud tanto física como mental.

Seguimos trabajando para visibilizar la EH y garantizar la mejor calidad de vida para nuestra comunidad. 💙

📌 Fuente: Registro de Conselleria de Sanitat.
"El Consejo de Ministros ha aprobado este martes 2 "El Consejo de Ministros ha aprobado este martes 28 de julio de 2026 un Real Decreto que abre la puerta a la jubilación anticipada a los 56 años a los trabajadores afectados por 11 nuevas enfermedades, entre ellas el párkinson, la enfermedad de Huntington o la espina bífida. Según ha informado el Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, la medida alcanzará a unas 50.000 personas con una discapacidad igual o superior al 45% y no conllevará recorte alguno en la cuantía de la pensión. La norma entrará en vigor el día siguiente a su publicación en el BOE.

Cabe recordar que el listado de dolencias que permiten adelantar la edad de retiro no está cerrado: figura en el anexo del Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, un texto pensado precisamente para poder ir sumando patologías a medida que se acredita su gravedad. Lo aprobado hoy es esa actualización del anexo, no una norma nueva."

Leer aquí artículo completo:
https://tododisca.es/discapacidad/gobierno-aprueba-jubilacion-anticipada-a-los-56-anos-para-11-nuevas-enfermedades-parkinson-huntington-y-espina-bifida-entre-ellas/
Queremos agradecer a @fundacionmutua y @feder_ong Queremos agradecer a @fundacionmutua y @feder_ong su apoyo a los pacientes con #enfermedadesraras.

@asociacionavaeh somos una de las asociaciones beneficiarias del #ProgramaIMPULSO, que facilitará el acceso a terapias rehabilitadoras o productos de apoyo a cerca de 1.900 personas.

Gracias a esta iniciativa, ayudaremos a nuestras socias y socios afectadas por la #enfermedaddeHuntington a tener estas terapias que marcan una diferencia en su calidad de vida. 

@fundacionmutuamad
UniQure ha anunciado una actualización regulatori UniQure ha anunciado una actualización regulatoria importante sobre AMT-130 en Estados Unidos.
La noticia refleja un cambio de postura de la FDA, la agencia reguladora estadounidense. Hace unos meses, la FDA había expresado dudas sobre si los datos disponibles eran suficientes para seguir adelante con una solicitud de aprobación acelerada, ya que los resultados se comparaban con un grupo externo de personas no tratadas. Por ello, había recomendado realizar un nuevo ensayo clínico, lo que habría alargado considerablemente los tiempos del proceso de investigación.

Ahora, la FDA acepta que los datos de tres años de los estudios en marcha puedan servir como base para presentar la solicitud de aprobación acelerada.

Es importante recordar que AMT-130 sigue estando en fase de estudio y que, por ahora, no está aprobado ni disponible en ningún país.

Por el momento, no tenemos constancia de novedades equivalentes por parte de la EMA, la agencia reguladora que correspondería en la Unión Europea.

Os mantendremos informados y compartiremos información contrastada cuando haya novedades relevantes para las familias en España.

Si esta u otra actualización sobre AMT-130 os genera dudas o inquietudes, no dudéis en contactar con nosotros. Estamos aquí para acompañaros.
#Huntington #HuntingtonDisease #amt130
Jornada de Presentación de la Comisión Ciudadana Jornada de Presentación de la Comisión Ciudadana del IIS La Fe. 

AVAEH tenemos el honor de formar parte de esta comisión desde sus inicios. Ahora podemos decir que somos más del doble de las que empezamos. Estamos muy orgullosas de poder aportar nuestra experiencia y de que se nos escuche.

"Para el Instituto, la puesta en marcha de esta Comisión supone un paso importante hacia una investigación más abierta, comprensible y conectada con las necesidades reales de pacientes y ciudadanía. Vuestra implicación es fundamental para avanzar en este objetivo y para incorporar miradas diversas que complementen la actividad científica desde la experiencia, la utilidad social y el impacto real de la investigación."

@iislafe
🧠 ¿Qué pasa en el cerebro con la Enfermedad d 🧠 ¿Qué pasa en el cerebro con la Enfermedad de Huntington?

La enfermedad de Huntington es una afección neurológica hereditaria que afecta a zonas clave de nuestro cerebro, impactando en el movimiento, las emociones y la capacidad cognitiva. 

Realiza ejercicios de estimulación cognitiva, socializa, lee, sal a pasear, haz deporte, baila... tu cerebro debe estar en movimiento.

En la imagen te mostramos de forma sencilla cuáles son las áreas más afectadas:

Comprender la anatomía de la enfermedad es el primer paso para visibilizarla y apoyar la investigación médica. 🔍🧬

#EnfermedadDeHuntington #Huntington #MalaltiaDeHuntington
José Manuel Casañ de @seguridadsocialoficial nos José Manuel Casañ de @seguridadsocialoficial nos ayuda a visibilizar la #EnfermedadDeHuntington

Moltes gràcies!

Necesitamos dejar de ser invisibles, que se conozca nuestra enfermedad y eliminar el estigma social que hay hacia nuestra comunidad.

Visibiliza, comparte y difunde 💜💙💜💙

#únetEH
#huntingtondisease #enfermedaddehuntington #JuntasyFuertEHs💪🏻
El nou espai d'@asociacionavaeh a Xàtiva, amb un El nou espai d'@asociacionavaeh a Xàtiva, amb un despatx propi i una sala gran per a fer activitats grupals, s'inaugura este dissabte 20 de juny.

Ens unim a altres associacions i cooperatives en un lloc on esperem fer molts tallers, xerrades, formacions, exposicions etc. 

Quina il·lusió!!!
☀️🏖️ ¿Cómo afrontar el verano cuando co ☀️🏖️ ¿Cómo afrontar el verano cuando convivimos con la enfermedad de Huntington?

Las vacaciones pueden ser una oportunidad para disfrutar de más tiempo juntos, pero también pueden traer cambios en las rutinas, situaciones inesperadas y momentos de mayor estrés para las familias Huntington.

💜 Por eso, desde Moving Forward en colaboración con ACHE y FEPAEH hemos organizado un webinar muy especial para compartir herramientas prácticas que nos ayuden a vivir estos meses con más calma, comprensión y bienestar.

Contaremos con la participación de Cristina Mangas, psicóloga especialista en Neuropsicología Clínica del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Mancha Centro, quien nos ofrecerá consejos y estrategias para:

🔹 Comprender mejor determinadas conductas y comportamientos asociadas a la enfermedad.
🔹 Gestionar situaciones difíciles con mayor serenidad.
🔹 Adaptar rutinas y expectativas durante las vacaciones.
🔹 Favorecer una convivencia más positiva y crear momentos de calidad en familia.

La sesión estará moderada por Sara Morón, miembro de una familia Huntington, que compartirá la visión y las inquietudes de quienes viven esta realidad en primera persona.

📅 Lunes 29 de junio de 2026
🕕 18:00 h (España)
💻 Online y gratuito a través de Zoom

👉 Inscríbete aquí:
https://us02web.zoom.us/meeting/register/MHIHovdbRVeIXn8GJqPo4g

Porque aunque no existe un verano perfecto, sí podemos contar con herramientas que nos ayuden a vivirlo con más tranquilidad, comprensión y apoyo mutuo en el contexto de la Enfermedad de Huntington.

🤝 ¡Te esperamos! Si conoces a alguien a quien pueda ayudarle esta sesión, comparte esta publicación.

#EnfermedadDeHuntington #Huntington #FamiliasHuntington #Cuidadores #Neuropsicología #SaludMental #FEPAEH #EH #NoEstásSolo #Webinar #HuntingtonDisease #VeranoHuntington
Su primer trabajo, a los 29 años, fue en la New S Su primer trabajo, a los 29 años, fue en la New School for Social Research de Nueva York, donde continuó sus estudios sobre las personas que padecían la enfermedad de Huntington y aquellas en riesgo. Pero nunca les contó a sus colegas académicos sobre su propio riesgo. El trabajo, escribió más tarde, “me enseñó cómo una enfermedad genética como la EH puede influir en la forma en que la gente te ve y reacciona ante ti”.

Añadió: “También aprendí el alto costo emocional que supone mantenerlo en secreto”.

@nytimes vuelve a escribir sobre y junto a Nancy Wexler, aquí el link al artículo:

https://www.nytimes.com/es/2026/06/14/espanol/ciencia-y-tecnologia/huntington-enfermedad-genetica.html
@asociacionavaeh y @neurollacer os compartimos mat @asociacionavaeh y @neurollacer os compartimos material muy interesante para trabajar la entonación en la Enfermedad de Huntington.

Mónica Llácer, logopeda, ha creado este contenido con actividades que realizamos en las sesiones para que todo el mundo puedo trabajarlo desde sus casas.

#logopedia #logopediaHuntington #enfermedaddeHuntington
Reunió Plataforma Neurodegeneratives CV. Alzhei Reunió Plataforma Neurodegeneratives CV. 

Alzheimer, Ela, Huntington, Esclerosis Múltiple i Huntington unides per a aconseguir que les persones i famílies afectades per malalties neurodegeneratives tinguen una vida digna.
¿Quieres conocer qué noticias y artículos cient ¿Quieres conocer qué noticias y artículos científicos de actualidad se han publicado sobre la enfermedad de Huntington en esta primera mitad del 2026?

@asociacionavaeh realizamos una recopilación de las publicaciones más interesantes que leemos sobre investigación científica y #EnfermedadDeHuntington

En este link vas a poder leer noticias impresionantes y observarás cómo la ciencia avanza de nuestro lado!

https://avaeh.org/web_nueva_2021/investigacion-2026/

Avança amb nosaltres
Avança amb Huntington
💜💙
En l'últim encontre de famílies i grups d'invest En l'últim encontre de famílies i grups d'investigació de Huntington vam crear un arbre dels desitjos. 

Les persones participants vam poder escriure què és el que més anhelem i no ens va sorprendre gens, que totes vam coincidir amb un mateix desig. 

Per a trobar una cura, cal invertir en investigació. Sense ciència no hi ha futur. 

Gràcies @iislafe per se la nostra casa i gràcies a EnrollHD per la col·laboració. 

#CureHD #EnfermedadDeHuntington #CuremHuntington #SinCienciaNoHayFuturo
El sábado 30 de mayo, Paco Roca @pacoroca.comic p El sábado 30 de mayo, Paco Roca @pacoroca.comic presentó su último libro en El Loco Club @lococlubvalencia y quiso hacer una acción solidaria por nuestro colectivo. 😍

Se vendieron unas láminas suyas y las ganancias han sido donadas a @asociacionavaeh 👏

Pequeños gestos que para la comunidad Huntington son muy grandes ❤️

Gracias a monspidey y a @amparito_rocka_vintage por estar ahí y hacerlo posible🥰
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