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Noticias y actividades

asociacionavaeh

Asociación valenciana de personas, familias y entorno que conviven con Huntington, una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria y poco común.💙💜

@fepaeh y @skyhawk.tx tenemos de nuevo la oportuni @fepaeh y @skyhawk.tx tenemos de nuevo la oportunidad de reunirnos y trabajar en común para que nuestra comunidad pueda, cuanto antes, tener tratamientos que realmente modifiquen la enfermedad de Huntington y que nuestra calidad de vida mejore.

En esta ocasión nos hemos encontrado en el EHDN Clinical Research Congress, dónde será la próxima? 🥰

Gracias por todo! 💙💜
________

@fepaeh and @skyhawk.tx, we have another opportunity to come together and work collaboratively so that our community can, as soon as possible, access treatments that truly modify Huntington’s disease—and so that our quality of life may improve.

This time, we met at the EHDN Clinical Research Congress—where will we meet next? 🥰 

Thank you for everything! 💙💜
@fepaeh En el EHDN Clinical Research Congress en C @fepaeh En el EHDN Clinical Research Congress en Cracovia.

La unión nos mueve!!
@fepaeh nos reunimos con miembros de @ferrerforgoo @fepaeh nos reunimos con miembros de @ferrerforgood en el EHDN Clinical Research Congress 2026.

Es muy importante que la COMUNIDAD Huntington podamos dar a conocer nuestra realidad y experiencias para enfocar los estudios y ensayos de la forma más efectiva.

Gràcies @ferrerforgood per donar-nos tant de suport 💙💜
Ens trobem de nou el grup de persones, famílies i Ens trobem de nou el grup de persones, famílies i entorn que convivim amb  malalties neurodegeneratives.

Preneu nota de les segúents dates perquè tenim mlltes activitats preparades!

5 novembre Taller de Terapia Ocupacional
21 novembre Rodasex
16 Desembre Primers Auxilis

Tot a Cendra Espai Cooperatiu!
Carrer Trobat 12 Xàtiva

Gràcies! @cendr.coop @lacaixonera
@radioxativaser ens entrevista per a conèixer tot @radioxativaser ens entrevista per a conèixer tots els detalls de l'Encontre de Persones i Famílies Afectades per Malalties Neurodegeneratives (i entorn!) que anem a fer demà, 21 octubre, a les 18:30h en Cendra Espai Cooperatiu (Carrer Trobat 12). @cendra.coop

Escolteu-nos partir del minut 6 ' 28 ":

https://cadenaser.com/podcast/radio-xativa/la-ventana-xativa/3815/
💙📍 De Mérida a Barcelona… y con destino f 💙📍 De Mérida a Barcelona… y con destino final: ¡Bilbao!

Seguimos recorriendo España para recordaros que el próximo 7 de noviembre tenemos
una cita muy especial: la II Jornada Nacional de FEPAEH. ️

Un encuentro que reunirá a familias, asociaciones, profesionales y personas vinculadas a la
enfermedad de Huntington para compartir experiencias, aprender unos de otros y seguir
construyendo una comunidad más unida y fuerte. 💙

Porque cada kilómetro nos acerca a un mismo objetivo: seguir avanzando juntos frente a
la enfermedad de Huntington.

📅 7 de noviembre de 2026
📍 Colegio de Médicos de Bizkaia
📌 C/ Lersundi, 9, 6.ª planta · Bilbao
💙 ¡Queremos encontrarnos contigo!

📝 Consulta toda la información e inscríbete en el enlace de nuestra Bio 👉
https://fepaeh.org/blog/

📣 Ayúdanos a llegar más lejos: comparte esta publicación con tu asociación, familiares,
amistades y profesionales de tu entorno.
#huntington
🧠ENCONTRE DE PERSONES I FAMÍLIES AFECTADES PER 🧠ENCONTRE DE PERSONES I FAMÍLIES AFECTADES PER NEURODEGENERATIVES XÀTIVA I LA COSTERA🧠

Associacions que representem a malalties neurodegeneratives en La Costera hem organitzat aquest encontre.

L'objectiu és conèixer-nos, compartir experiències i parlar sobre els recursos existents i innexistents, a la nostra comarca, dirigits i especialitzats en neurodegeneratives.

Si ens unim podem aconseguir que millore la qualitat de vida tant de persones afectades com de l'entorn que les cuida.

🗓️ Dimecres 21 octubre
⏰ 18:30H 
📍Cendra Espai Cooperatiu
C/ Trobat 12 (Carrer les Tendes de Xàtiva)
💙🌍 Desde todos los rincones, nos encontrarem 💙🌍 Desde todos los rincones, nos encontraremos el 7 de noviembre.
De Canarias a Bilbao, de punta a punta, ¡comienza la cuenta atrás para nuestra II Jornada
Nacional FEPAEH!
Porque nos separan kilómetros, pero nos une mucho más: las ganas de compartir
experiencias, aprender, encontrarnos y seguir avanzando juntos frente a la enfermedad de
#Huntington . 💙
📅 7 de noviembre de 2026
📍 Colegio de Médicos de Bizkaia
📌 C/ Lersundi, 9, 6.ª planta · #Bilbao
✨ Una jornada para conectar a personas, familias y profesionales. Un espacio para
compartir y seguir construyendo una comunidad más fuerte.

📝 ¡Inscríbete y acompañanos! Link en Bio
👉 www.fepaeh.org

📣 Menciona a esa persona con la que te gustaría compartir esta jornada y ayúdanos a
llegar a todos los rincones.

¡Bilbao nos espera! ¿Te vienes?

#JornadaFEPAEH #EnfermedadDeHuntington
​🧠 Hoy en el #DíaMundialDeLaSaludMental quer ​🧠 Hoy en el #DíaMundialDeLaSaludMental queremos visibilizar el impacto emocional y psicológico de la #EnfermedadDeHuntington tanto en las personas afectadas como en el entorno.

 💙💜

#saludmentalyemocional❤️
📅 ¡GUARDA LA FECHA! El próximo sábado 7 de 📅 ¡GUARDA LA FECHA!

El próximo sábado 7 de noviembre nos vemos en #Bilbao para celebrar la II Jornada Anual de FEPAEH. 

Un día para volver a encontrarnos, compartir experiencias y conocimientos, escuchar diferentes voces y seguir construyendo juntos una comunidad #Huntington más fuerte, conectada y acompañada.

Una jornada dirigida especialmente para:
👥 Personas y familias Huntington
🧠 Profesionales
🤝 Asociaciones

Porque cuando nos encontramos, aprendemos unos de otros.
Cuando compartimos, crecemos.
Y cuando caminamos juntos, llegamos más lejos.

Muy pronto os compartiremos el programa. De momento, ..... ¡reserva la fecha!
Comer es un acto cotidiano, pero cuando aparecen d Comer es un acto cotidiano, pero cuando aparecen dificultades para tragar, puede convertirse en un momento de tensión e incertidumbre para la persona afectada y todo su entorno.

Desde ACHE os invitamos al webinar práctico:

👉 Comer con seguridad en la enfermedad de Huntington: Claves y pautas prácticas ante la disfagia

Una sesión práctica pensada para pacientes, familiares y cuidadores donde os presentaremos los aspectos clave de una guía que han elaborado María Nuñez Castro y Marta Martín Vives a través de la colaboración realizada desde ACHE con la Red Proyectum de la UNIR para la realización de su TFG. 

Abordaremos:
🚨 Señales de alarma: Cómo detectar la disfagia a tiempo.
🏠 Entorno y rutina: Adapta el momento de la comida para ganar tranquilidad.
💡 Prevención y actuación: Pautas sencillas para aplicar en el día a día.
🤲 El papel del cuidador: Herramientas para acompañar con confianza.

📅 Fecha: Lunes 5 de Octubre de 2026

⏰ Hora:18:00 h

📍 Lugar: Online (Zoom)

🎟️ Inscripción gratuita

🔗 Reserva tu plaza aquí: https://us02web.zoom.us/meeting/register/AQWTHloxRlKyjZGetCH-Sg

¡Os esperamos para compartir pautas útiles y resolver vuestras dudas en directo!

Asiste y comparte esta información con las personas que creas que puede resultarles de interés. 💙
Representants de famílies afectades per la malalt Representants de famílies afectades per la malaltia de Huntington d'AVAEH hem ens hem reunit amb la DG de Informació Sanitària, qualitat i avaluació de la Conselleria de Sanitat @gvasanitat

El Document d'Abordatge de la Malaltia de Huntington va ser publicat oficialment en novembre de 2025 i repasem les mesured que s'han d'aplicar.
🔬 ¿Investigación en Huntington y no siempre e 🔬 ¿Investigación en Huntington y no siempre entiendes de qué están hablando?

Fase 1. Fase 2. Biomarcadores. Placebo. Ensayos clínicos. Resultados…

Son palabras que aparecen constantemente cuando hablamos del futuro de la #enfermedaddeHuntington . Pero, ¿qué significa realmente?

💙 Queremos ayudarte a entenderlas.

Te invitamos al webinar en español:

🧠 HUNTINGTON Y LA INVESTIGACIÓN:
APRENDAMOS A ENTENDERLA

Una sesión online en castellano para conocer, de forma sencilla y cercana, cómo funciona la investigación en #Huntington y aprender a interpretar mejor las noticias y actualizaciones sobre ensayos y posibles tratamientos.

Con la participación del👨‍⚕️ Dr. José Luis López Sendón, Neurólogo del Hospital Ramón y Cajal, Madrid, experto en EH.

📅 14 de octubre de 2026
🕕 18:00 h (CET)
💻 Online y en español

👉 Inscríbete ya:
🔗 https://bit.ly/ehinvestigacion 

Porque la investigación avanza, y queremos que las familias puedan entender también ese camino.

💙 Organiza: Asociación Europea Huntington · FEPAEH · Avanzando

#InvestigaciónHuntington #HuntingtonResearch #EnsayosClínicos
Moltes gràcies a la Falla Fra Pere Vives Bilbao M Moltes gràcies a la Falla Fra Pere Vives Bilbao Maximiliano Thous @falla_bilbao per fer-nos un lloc a AVAEH en la IV Edició Maxi Solidari: una falla inclusiva.

Vam tindre la especie de poder conectar muchas otras asociaciones y entidades comprometidas con col·lectius com el nostre.

¡Que les falles i la solidaritat vagen sempre de la ma! 🤝

Enhorabona por la iniciativa ❤️🔥
AVAEH tuvimos el placer de conocer a representante AVAEH tuvimos el placer de conocer a representantes de @asociacion_adibi y @feder_ong en nuestro encuento de familias en el Hospital General Dr. Balmis de Alacant y @iis_isabial . @gvasalualicante 

Estamos muy agradecidas por vuestra asistencia e interés en conocer a nuestra gran familia Huntington. Descubrimos que nos unen muchas cosas pero sobre todo, nuestro compromiso por mejorar la calidad de vida de las personas y familias afectadas por enfermedades raras como el Huntington.

Gracias por venir y esperamos encontrarnos en muchas más ocasiones 🥰
La jornada de Encuentro de familias Huntington del La jornada de Encuentro de familias Huntington del sábado en el Hospital General Dr. Balmis @gvasalualicante fue un día super especial. 

Empezamos con las ponencias de Luis Miguel Valor y Rocío Pérez, investigadores de @iis_isabial , que nos resumieron los estudios que ahora mismo se realizan en la enfermedad de Huntington.

En la pausa celebramos con una gran tarta los 25 años de AVAEH. Aquí seguimos gracias a quienes fundaron la asociación en 2001 y aquellas personas que siempre han estado ahí por nuestro colectivo.

Terminamos con el equipo profesional de @simialicante que hicieron una formación importantísima e imprescindible de primeros auxilios.

Qué bien encontrarnos, abrazarnos, charlar y conectar de esa manera tan bonita en nuestra gran familia AVAEH.

Hasta la próxima 💜💙
Gracias a los Fondos Feder de @feder_ong , AVAEH h Gracias a los Fondos Feder de @feder_ong , AVAEH hemos podido mantener nuestros servicios y actividades dirigidas y especializadas a nuestro colectivo de personas y familias afectadas por la enfermedad de Huntington.

Agradecemos a Feder el apoyo que nos ofrece siempre a las entidades de personas afectadas por enfermedades raras.
"La investigación que se desarrolla en Alicante b "La investigación que se desarrolla en Alicante busca hacer más accesible el seguimiento de la enfermedad de Huntington mediante nuevos biomarcadores en sangre y el análisis de la retina.

Es una de las principales líneas que se abordarán este sábado, 19 de septiembre, en el Hospital Doctor Balmis de Alicante, durante la jornada de encuentro y actualización organizada por el Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante (Isabial) y la Asociación Valenciana de la Enfermedad de Huntington (AVAE)."

Enlace al artículo publicado en @informacion.es 

https://www.informacion.es/alicante/2026/09/16/alicante-investigadores-familias-pacientes-huntington-avances-retina-sangre-sanidad-134352299.html
Ens reunim en Xàtiva representants d'entitats de Ens reunim en Xàtiva representants d'entitats de malalties neurodegeneratives per a crear un espai de trobada i per a compartir en la comarca de La Costera. 

Existeix una mancança de serveis públics dirigits a les neurodegeneratives i és un dels motius fonamentals pels quals creguem que cal unir-se per a canviar-ho. 

Gràcies a @cendra.coop i @lacaixonera per acollir-nos en el vostre espai ❤️
Tornen les sessions de logopèdia dirigida a perso Tornen les sessions de logopèdia dirigida a persones afectades per la malaltia de Huntington. 

Després d'un descans merescut a les vacances d'estiu, ens trobem de nou tots els dilluns per a practicar la respiració, la parla i el to amb Mónica, companya de @neurollacer .
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