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Noticias y actividades

asociacionavaeh

Asociación valenciana de personas, familias y entorno que conviven con Huntington, una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria y poco común.💙💜

Reunión Mensual de @fepaeh Esto no para, desde Reunión Mensual de @fepaeh 

Esto no para, desde Fepaeh seguimos trabajando en colaboración y coordinación para seguir dando pasos y planificando acciones para este 2026.

Juntas para y por mejorar la calidad de vida de la comunidad de pacientes y familias Huntington.

#HuntingtonDisease #FEPAEH #huntington #federación #elpoderdelasociacionismo
Un estudio del @iislafe identifica una nueva vía Un estudio del @iislafe identifica una nueva vía de protección neuronal frente a la enfermedad de Huntington

"El hallazgo abre nuevas vías para el desarrollo de futuras estrategias terapéuticas frente a esta enfermedad neurodegenerativa. El estudio ha identificado fármacos ya disponibles y compuestos naturales capaces de imitar el mecanismo protector y mejorar la función neuronal en modelos de la enfermedad."

Nuestro compi y nuestras compis del IIS La Fe de València!!

Muy interesante lo que acaban de publicar, no os perdáis este nuevo hallazgo. Por esto necesitamos más inversión en investigación sanitaria, nuestro futuro depende de estudios como este.

Artículo en la web del IIS La Fe:

https://www.iislafe.es/es/sociedad/noticias/3630/un-estudio-del-iis-la-fe-identifica-una-nueva-via-de-proteccion-neuronal-frente-a-la-enfermedad-de-huntington

#SinCienciaNoHayFuturo #EnfermedaddeHuntington #MalaltiadeHuntington
"La Comisión Técnica para la inclusión ha emiti "La Comisión Técnica para la inclusión ha emitido un informe favorable para que siete nuevas patologías en el procedimiento de jubilación anticipada de personas trabajadoras con un grado de discapacidad igual o superior al 45%, en el marco de lo previsto en el Real Decreto 1851/2009.

Las patologías que han recibido un informe definitivo favorable son:

Espina bífida
Enfermedad de Párkinson
Distrofia miotónica tipo 1 (Steinert)
Enfermedad de Huntington
Esclerosis sistémica
Amiloidosis por transtiretina variante
Enfermedad renal crónica (estadioG5)"

Leer artículo en @20m 

https://www.20minutos.es/capaces/espina-bifida-parkinson-huntington-entre-las-nuevas-patologias-por-las-que-se-podra-pedir-jubilacion-anticipada_6925981_0.html
AVAEH i @darktrailrunningalicante ens reunim amb @ AVAEH i @darktrailrunningalicante ens reunim amb @lanuciaciudaddeldeporte per a parlar sobre possibles col·laboracions conjuntes en activitats esportives amb fins solidaris amb Huntington.
Empezamos 2026 con nuestra primera reunión mensua Empezamos 2026 con nuestra primera reunión mensual FEPAEH, preparando los siguientes pasos y planificando las iniciativas y acciones en las que nos enfocaremos para este 2026 que se viene intenso y productivo.

#huntington #federacion #fepaeh
La Plataforma Neurodegeneratives CV reprenem els n La Plataforma Neurodegeneratives CV reprenem els nostres encontres. Primera reunió del 2026.

Unides #Parkinson #EsclerosisMúltiple #ELA #Alzheimer i #Huntington
Hola amigas y amigos, Hoy hace 25 años que Esthe Hola amigas y amigos,

Hoy hace 25 años que Esther, Rosa y yo misma, nos reunimos en una cafetería de la Avda del Puerto de València y pusimos la semilla de nuestra Asociación.

Quiero agradecer a tantas personas que de una manera u otra hicieron esto posible. Desde el Dr.Burguera, gran defensor de las Asociaciones de Pacientes y que tanto nos ayudó. A Celia nuestra primera secretaria, Sonia, primera tesorera, amigos en la administración de la Generalitat, que nos ayudaron con el papeleo, a Asun, de la que "nos copiamos", mis grandes amigas del Hospital Infantil de la Fe que siempre me han apoyado, a Ana, Mónica, Hilario, Jorge, la banda alicantina que aún en los momentos de grandes turbulencias mantuvieron abierta la esperanza.

Y, sobre todo, a vosotros mi gran familia AVAEH que sois el gran sostén de nuestra asociación. 

Gracias a todas y todos.
Un fuerte abrazo
Mercedes M.
Bon dia a tot el món! Compartimos una agradable Bon dia a tot el món!

Compartimos una agradable lectura para empezar el año. Publicada en @valenciaplaza_com 

Es una entrevista al Dr. Ignacio Muñoz, investigador valenciano que lleva décadas en EE.UU. trabajando por la EH y que ahora mismo es un referente mundial en este campo. Tenemos mucha suerte de tenerlo en nuestra comunidad. El autor de la entrevista, Rafa Botella, ha estado en contacto con AVAEH y está muy orgulloso de que esté llegando a tantas familias afectadas por la EH.

Un abrazo y feliz lectura!

https://valenciaplaza.com/revistaplaza/ignacio-munoz-sanjuan-el-avance-contra-la-enfermedad-de-huntington-es-historico-pero-se-ha-comunicado-mal
Para cerrar el 2025, AVAEH compartimos la recopila Para cerrar el 2025, AVAEH compartimos la recopilación de artículos científicos sobre investigación en Huntington que se han publicado a lo largo de este año.

Faltan muchos más, podemos terminar el 2025 con la sensación de que están pasando cosas muy interesantes y esperanzadoras. 

¡El 2026 esperamos que sea todavía mejor!

Link a nuestra recopilación:

https://avaeh.org/web_nueva_2021/2025/01/08/investigacion-2025/
🎄💙 Desde FEPAEH queremos desearos unas muy f 🎄💙 Desde FEPAEH queremos desearos unas muy felices fiestas y un muy feliz 2026

En estas fechas tan especiales, queremos enviar un mensaje lleno de cariño, cercanía y esperanza a todas las personas y familias que formáis parte de la comunidad de la Enfermedad de Huntington.

Gracias por estar, por acompañarnos y por seguir caminando juntas y juntos, incluso en los momentos más difíciles.
Que estas fiestas estén llenas de apoyo, solidaridad y comunidad.

✨ Felices fiestas, os deseamos un 2026 lleno de fuerza y esperanza compartidas✨e
#FEPAEH #FelicesFiestas #Huntington #Feliz2026
Des d'AVAEH vos desitgem Bones Festes i Feliç Any Des d'AVAEH vos desitgem Bones Festes i Feliç Any! 
❤️❤️
Esta semana hemos tenido el placer de escuchar a J Esta semana hemos tenido el placer de escuchar a Javier Lafuente @chinchelafuente @vivir_con_ella en el último episodio de @unpropositopodcst 

Javier es marido y cuidador de Carmen, afectada por la enfermedad de Huntington. Su testimonio representa a todas las familias que convivimos con esta enfermedad. Es tan necesario que nuestra historia se escuche y tan difícil expresarla... Gracias Javier porque tu lo haces como nadie. 

De corazón, la comunidad Huntington te está muy agradecida.

❤️❤️

Escucha aquí el podcast

https://www.youtube.com/watch?v=1EHgRBu30DM
Ahir @asociacionavaeh vam assitir al @gvafisabio p Ahir @asociacionavaeh vam assitir al @gvafisabio per Jornada Científica Enfermedades Raras Neurodegenerativas en CV

Escoltarem ponències dirigiges a la innovació, investigació i atenció integral al pacient 

Va haver una ponència de Huntington amb @monkeyplatillos del @iislafe
Des d'AVAEH volem donar les gràcies a @morosicris Des d'AVAEH volem donar les gràcies a @morosicristiansoliva per l’acte benèfic del passat dissabte.

Les comparses d'Oliva es van unir en un acte benèfic i solidari per a donar-nos suport econòmic en la investigació de la malaltia de Huntington. 
Totes les comparses de moros vam 

Aconseguir recaptar un total de 3.719 euros. Van dirigits al @iislafe per a poder finançar la investigació de Huntington amb @monkeyplatillos , que, per cert, també va desfilar! 

#Actebenèfic #investigació #MiCOliva #MalaltiadeHuntington #huntingtonsdisease
Compartim contingut molt interessant de la @fundac Compartim contingut molt interessant de la @fundacionhospitalarias sobre la Malaltia de Huntington

LINK AL VÍDEO
https://www.youtube.com/watch?v=rdcZLdHS8y0

🧍‍♂️ Exercici físic i Malaltia de Huntington: moviment per al benestar diari. L’exercici físic és una peça clau en el dia a dia de les persones que conviuen amb la Malaltia de Huntington. Mantenir-se actiu ajuda a conservar la mobilitat, reforça la seguretat en els desplaçaments i contribueix al benestar general.

▶️En aquest vídeo, el nostre equip professional ofereix consells pràctics i accessibles, pensats perquè qualsevol cuidador o cuidadora els pugui aplicar a casa.

🔗 Pots veure el vídeo complet, i la resta de vídeos de la sèrie, al canal de #YouTube de la @fhospitalariesbarcelonanord.

💙 Aquests vídeos tenen l’objectiu de convertir-se en una eina de suport per cuidar amb més coneixement i confiança les persones que pateixen la malaltia.

♻️ Comparteix aquesta informació amb qui creguis que la pugui necessitar!
Compartim contingut molt interessant de la @fundac Compartim contingut molt interessant de la @fundacionhospitalarias sobre la Malaltia de Huntington

LINK AL VÍDEO
https://www.youtube.com/watch?v=CHNqZ3YvpEc

🍽️ Alimentació i Malaltia de #Huntington: un pilar per al benestar diari

🥘La nutrició és un aspecte fonamental en el dia a dia de les persones que conviuen amb aquesta malaltia i pot influir directament en la seva energia, seguretat i qualitat de vida.

▶️En aquest vídeo, el nostre equip professional ofereix consells pràctics i accessibles, pensats perquè qualsevol cuidador o cuidadora els pugui aplicar a casa.

🔗 Pots veure el vídeo complet, i la resta de vídeos de la sèrie, al canal de #YouTube de la @fhospitalariesbarcelonanord.

💙 Aquests vídeos tenen l’objectiu de convertir-se en una eina de suport per cuidar amb més coneixement i confiança les persones que pateixen la malaltia.

♻️ Comparteix aquesta informació amb qui creguis que la pugui necessitar!
3 de diciembre – Día Internacional de las Perso 3 de diciembre – Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Fomentar sociedades inclusivas para la discapacidad es esencial para avanzar en el progreso social. Desde @fepaeh y @asociacionavaeh nos sumamos a este llamamiento global y recordamos que no hay verdadero desarrollo social sin la plena inclusión, participación y liderazgo de las personas con discapacidad.

Desde la Enfermedad de Huntington reivindicamos una sociedad que garantice derechos, apoyos adecuados y una inclusión real para todas las personas.

Incluir la discapacidad es avanzar. Incluir a las personas con Enfermedad de Huntington es justicia social. Por una sociedad con plena inclusión.

#DíaDeLaDiscapacidad #3Diciembre #NadaSinNosotros #Inclusión #DerechosHumanos #Huntington #FEPAEH #Discapacidad #Accesibilidad #InclusiónReal #JusticiaSocial
Compartim contingut molt interessant de la @fundac Compartim contingut molt interessant de la @fundacionhospitalarias sobre la Malaltia de Huntington 

LINK AL VÍDEO
https://www.youtube.com/watch?v=Leoh6aEU6o0

🧠La enfermedad de #Huntington es una patología neurodegenerativa poco frecuente que afecta tanto a quienes la padecen como a sus familias.

🏥 En la @fhospitalariesbarcelonanord, trabajamos cada día para comprender mejor esta enfermedad y ofrecer herramientas útiles a quienes cuidan de las personas que la sufren.

🎥 Con motivo del #DíaMundialEnfermedadHuntington, presentamos una serie de tres vídeos formativos elaborados por nuestros profesionales:

1️⃣ Un primer vídeo donde se explica qué es la enfermedad, sus síntomas y su evolución.
2️⃣ Un segundo sobre la alimentación, con consejos prácticos para mejorar la nutrición y el bienestar.
3️⃣ Y un tercero centrado en el ejercicio físico, fundamental para mantener la movilidad.

⏯️¡Ya puedes ver el primer vídeo!

💙 Estos vídeos tienen el objetivo de convertirse en una herramienta de apoyo para cuidar con más conocimiento y confianza a las personas que sufren la enfermedad.

🔗 Puedes ver los vídeos completos en el canal de #YouTube de la @fhospitalariesbarcelonanord.

♻️¡Comparte esta información con quien creas que puede necesitarla!

#FundaciónHospitalarias #EnfermedadHuntington

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🧠La malaltia de #Huntington és una patologia neurodegenerativa poc freqüent que afecta tant les persones que la pateixen com les seves famílies. A la @fhospitalariesbarcelonanord, treballem cada dia per comprendre millor aquesta malaltia i oferir eines útils a les persones que cuiden de qui la pateix.

🎥 Amb motiu del Dia Mundial de la Malaltia de Huntington, presentem una sèrie de tres vídeos formatius elaborats pel nostre equip professional:

1️⃣ Un primer vídeo on s’explica què és la malaltia, els seus símptomes i la seva evolució.
2️⃣ Un segon sobre l’alimentació, amb consells pràctics per millorar la nutrició i el benestar.
3️⃣ I un tercer centrat en l’exercici físic, fonamental per mantenir la mobilitat.

🔗 Descobreix els vídeos complets al canal de #YouTube de @fhospitalariesbarcelonanord i comparteix aquesta informació amb qui creguis que la pugui necessitar.
Homenaje a nuestra querida #GloriaFuertes EL DOM Homenaje a nuestra querida #GloriaFuertes 

EL DOMINÓ 

¡A las 18:00 nos vemos en el bar,
para al dominó jugar! 

Y es que entre fichas y sonrisas formamos un plan fenomenal; 
reunir a los buenos amigos, 
para pasar un rato especial. 

-“El seis doble sale” 
-“Paso” 
-“¡Ahorcado el pito doble!”
-“¡Vamos compañero 
a enseñarles lo que es bueno!” 

Y es que el dominó
es un pequeño juego
que hace grande
lo que hay aquí. 

Entrena la mente
y distrae el corazón,
haciendo pasar las partidas
con un: “¡domino yo!”

Estimulación Cognitiva AVAEH + @neurollacer 💜💙
Homenaje a nuestra querida #GloriaFuertes LAS BOT Homenaje a nuestra querida #GloriaFuertes

LAS BOTELLAS 

Son bonitas
son practicas
y tienen tacto blandito.

Algunas son
de medio litro
y sirven para beber.

Grupo Estimulación Cognitiva AVAEH + @neurollacer
💙💜
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