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Noticias y actividades

asociacionavaeh

Asociación valenciana de personas, familias y entorno que conviven con Huntington, una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria y poco común.💙💜

¿Quieres conocer qué noticias y artículos cient ¿Quieres conocer qué noticias y artículos científicos de actualidad se han publicado sobre la enfermedad de Huntington en esta primera mitad del 2026?

@asociacionavaeh realizamos una recopilación de las publicaciones más interesantes que leemos sobre investigación científica y #EnfermedadDeHuntington

En este link vas a poder leer noticias impresionantes y observarás cómo la ciencia avanza de nuestro lado!

https://avaeh.org/web_nueva_2021/investigacion-2026/

Avança amb nosaltres
Avança amb Huntington
💜💙
En l'últim encontre de famílies i grups d'invest En l'últim encontre de famílies i grups d'investigació de Huntington vam crear un arbre dels desitjos. 

Les persones participants vam poder escriure què és el que més anhelem i no ens va sorprendre gens, que totes vam coincidir amb un mateix desig. 

Per a trobar una cura, cal invertir en investigació. Sense ciència no hi ha futur. 

Gràcies @iislafe per se la nostra casa i gràcies a EnrollHD per la col·laboració. 

#CureHD #EnfermedadDeHuntington #CuremHuntington #SinCienciaNoHayFuturo
El sábado 30 de mayo, Paco Roca @pacoroca.comic p El sábado 30 de mayo, Paco Roca @pacoroca.comic presentó su último libro en El Loco Club @lococlubvalencia y quiso hacer una acción solidaria por nuestro colectivo. 😍

Se vendieron unas láminas suyas y las ganancias han sido donadas a @asociacionavaeh 👏

Pequeños gestos que para la comunidad Huntington son muy grandes ❤️

Gracias a monspidey y a @amparito_rocka_vintage por estar ahí y hacerlo posible🥰
Acabó el mes de Mayo, pero las necesidades del co Acabó el mes de Mayo, pero las necesidades del colectivo de personas afectadas por la enfermedad de Huntington (EH) continúan.

Nadie mejor que @octavipujades para explicarte porqué seguimos necesitando todo vuestro apoyo para que la enfermedad de #Huntington deje de ser desconocida.

Visibiliza, comparte y difunde 💜💙💜💙

#únetEH
#huntingtondisease #enfermedaddehuntington #JuntasyFuertEHs💪🏻
La vesprada del divendres passat, 29 maig, va ser La vesprada del divendres passat, 29 maig, va ser molt especial. AVAEH vam celebrar el nostre 25 aniversari amb les companyes i companys de @iislafe i Enroll HD. 

Ens vam donar compte de que la situació de la comunitat Huntington ha canviat molt en els últims 15 anys. Els assaigs i estudis actuals són molt esperançadors per a les persones i famílies afectades.

Sempre és un plaer trobar-nos, aprendre i compartir.
Tanquem el mes de maig, mes de conscienciació de Tanquem el mes de maig, mes de conscienciació de la malaltia de Huntington, amb la il·luminació tan xula que ha fet un company, i amic, de @asociacionavaeh 

Gràcies @ballesterberman , ha quedat xulíssima!
Hoy contamos con la voz de Paco Roca @pacoroca.com Hoy contamos con la voz de Paco Roca @pacoroca.comic para visibilizar la enfermedad de Huntington.

Gracias, Paco, por sumarte a esta causa.
Ahora te toca a ti:

🔁 Dale “me gusta” al vídeo
🔁 Compártelo con tus contactos
📣 Difúndelo para que llegue más lejos
🎤 Y si eres figura pública y este mensaje llega a ti, úneteEH: graba tu vídeo y súbelo a redes sociales.

#ÚnetEH
Este sábado 27 de mayo repetimos nuestra activida Este sábado 27 de mayo repetimos nuestra actividad para concienciar sobre la enfermedad de Huntington y aportar a la investigación, esta vez en @kingcreole.valencia 

@amparito_rocka_vintage volverá a estar con su mercadito retro vintage.

Vamos a poder ayudar al equipo de investigación del @iislafe que trabajan para que la comunidad Huntington tengamos un futuro mejor.

¡Allí nos vemos!

#ÚnetEH! #EnfermedadDeHuntington #huntingtonsdisease
Hoy contamos con la voz de Víctor Manuel @victorm Hoy contamos con la voz de Víctor Manuel @victormanuel_of para visibilizar la enfermedad de Huntington.

Gracias, Víctor, por sumarte a esta causa.

Ahora te toca a ti:
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🎤 Y si eres figura pública y este mensaje llega a ti, úneteEH: graba tu vídeo y súbelo a redes sociales.

#ÚnetEH
Hoy contamos con la voz de Ismael Romero @ismarome Hoy contamos con la voz de Ismael Romero @ismaromeroficial para visibilizar la enfermedad de Huntington.

Gracias, Ismael , por sumarte a esta causa.

Ahora te toca a ti:
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🎤 Y si eres figura pública y este mensaje llega a ti, úneteEH: graba tu vídeo y súbelo a redes sociales.

#ÚnetEH
Os recordamos que este viernes, 29 mayo, estaremos Os recordamos que este viernes, 29 mayo, estaremos de 16:30h a 19h en el @iislafe en el Encuentro de pacientes, familias y equipos de investigación. 

Personas de Enroll HD y del IIS La Fe nos van a contar novedades, resultados de estudios y futuros ensayos clínicos para la enfermedad de Huntington.

No podéis faltar!

Formulario de registro:

https://forms.gle/xhZnqY7FzQGSfdNeA
Hoy contamos con la voz de Jaime Urrutia @jaimeurr Hoy contamos con la voz de Jaime Urrutia @jaimeurrutiaoficial para visibilizar la enfermedad de Huntington.

Gracias, Jaime , por sumarte a esta causa.

Ahora te toca a ti:
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📣 Difúndelo para que llegue más lejos
🎤 Y si eres figura pública y este mensaje llega a ti, úneteEH: graba tu vídeo y súbelo a redes sociales.

#ÚnetEH
El próximo viernes 29 de mayo, de 16:30h a 19h te El próximo viernes 29 de mayo, de 16:30h a 19h te esperamos en el @iislafe en el Encuentro de familias afectadas y equipos de investigación en enfermedad de Huntington.

Podremos escuchar a Marta Eusebio que nos hablará de Enroll HD 2.0. , a Andrea Carranza que nos va a mostrar el análisis de resultados del estudio sobre lípidos y polimorfismos, y terminaremos con Paco Casterá que nos va a explicar el próximo ensayo clínico que investiga la EH y se va a desarrollar en neurología de @lafe_hospital 

Terminaremos con una merienda, un tiempo para estar y compartir y ¡alguna sorpresita!

Para asistir tenéis que registraros en el siguiente formulario:

https://forms.gle/qHSAqXVWQNZbh66X9

¡Os esperamos! 😍
Hoy contamos con la voz de Carlos Tarque @tarqueof Hoy contamos con la voz de Carlos Tarque @tarqueoficial @mclanrock para visibilizar la enfermedad de Huntington.
Gracias, Carlos, por sumarte a esta causa.

Ahora te toca a ti:
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#ÚnetEH
💙💜Iniciamos nuestra campaña #ÚnetEH! en la 💙💜Iniciamos nuestra campaña #ÚnetEH! en la que vamos a visibilizar la enfermedad de Huntington a través de personas conocidas y solidarias que han aceptado echarnos una mano y ofrecernos su ayuda y altavoz.

Empezamos con David Muñoz de @estopaoficial

Gracias por colaborar y por tu apoyo!! 🥰🫶
Amparo y Eva, socias de @asociacionavaeh , junto c Amparo y Eva, socias de @asociacionavaeh , junto con Rafa Vázquez @monkeyplatillos , investigador del @iislafe , asistimos a una entrevista en el programa #AbiertoAMediodía de @999_valenciaradio 

Pudimos hablar de Huntington, de nuestras problemáticas y de investigación en un espacio en directo y con muchos oyentes!

Gracias

LINK A LA ENTREVISTA:
https://la999.es/programas/abierto-a-mediodia/la-asociacion-valenciana-de-enfermedad-de-huntington/
El dissabte vam poder sensibilitzar i visibilitzar El dissabte vam poder sensibilitzar i visibilitzar la malaltia de Huntington en @radio_city_valencia . Moltes gràcies per deixar-nos un espai i per l'acollida tan bona.

@amparito_rocka_vintage i @monkeyplatillos , familar de Huntington i investigador del @iislafe , el millor equip per a donar a conèixer el Huntington i promoure la col·laboració en la investigació.

💙💜
Campanya del @ajuntamentvlc de suport al mes de co Campanya del @ajuntamentvlc de suport al mes de conscienciació i visibilització de la malaltia de Huntington.

Gràcies!!

#ÚnetEH! #MalaltiadeHuntington #hdawarenessmonth
Este sábado 9 de mayo estaremos en @radio_city_va Este sábado 9 de mayo estaremos en @radio_city_valencia para concienciar sobre la enfermedad de Huntington y aportar a la investigación. 

Haremos un market retro-vintage con @amparito_rocka_vintage y tardeo con Dj. Session Juancho Plaza, artesanía, ropa y complementos, ilustraciones...

Además vamos a poder ayudar al equipo de investigación del @iislafe que trabajan para que la comunidad Huntington tengamos un futuro mejor. 

Va a ser un gran día así que os esperamos a todo el mundo para que nos ayudéis a ser cada día más visibles. Rompamos el estigma social.

#ÚnetEH! #EnfermedadDeHuntington #huntingtonsdisease 

@datagolosa @carranzaandu @monkeyplatillos @nolotengoclaro @anpigoes @mar_collado @juliaelmf
IL·LUMINA'T PER HUNTINGTON Gràcies @mia_culler IL·LUMINA'T PER HUNTINGTON 

Gràcies @mia_cullera per il·luminar i ajudar-nos a visibilitzar la nostra malaltia. 

En Cullera no cal ni demanar-ho, ja sabem que sempre ens recolzen en la campanya #LightItUp4HD #IluminatePorHuntington

😍
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