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Noticias y actividades

asociacionavaeh

Asociación valenciana de personas, familias y entorno que conviven con Huntington, una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria y poco común.💙💜

No estamos todos los que somos, pero sí que podé No estamos todos los que somos, pero sí que podéis ver en la imagen a una amplia representación de las personas que hoy nos hemos reunido, para trabajar en una de las nuevas comisiones creadas en @fepaeh tras nuestro productivo encuentro de fin de semana en el @creerimserso de Burgos hace un par de semanas. 
Hoy, la comisión de incidencia política ha empezado a dar sus primeros pasos, escuchando, compartiendo ideas y definiendo objetivos en el corto y medio plazo para que el Huntington empiece a estar encima de la mesa y forme parte de la agenda política española. 
Ahora es tiempo de Huntington. 
Ahora es tiempo de #RomperelSilEHncio.
Seguimos trabajando #JuntasyFuertEHs💪🏻
#huntington #enfermedaddehuntington
ILUMÍNATE POR HUNTINGTON 2026 Os informamos de q ILUMÍNATE POR HUNTINGTON 2026

Os informamos de que ya hay tres sitios confirmados para iluminar por Huntington el 5 de mayo!
- Ajuntament Castelló de la Plana
- Molí Real Elx
- Porta de la Mar València
Si queréis que vuestros pueblos o ciudades se iluminen 💡de color azul 💙 y púrpura 💜para visibilizar a nuestra comunidad, nos podéis escribir y contactaremos con vuestros ayuntamientos.

Un abrazo familia! 
#LightItUp4HD2026 #lightitup4hd #iluminateporhuntington
Esta tarde, un grupito de socias y socios de @asoc Esta tarde, un grupito de socias y socios de @asociacionavaeh hemos hecho actividades de estimulación cognitiva basadas en la exitosa misión Artemis II de la @nasa 

¡Hemos aprendido y nos hemos divertido muchísimo! Gracias Lidia de @neurollacer por organizarlo

🌍🌕
@asociacionavaeh hemos pasado 4 días de trabajo i @asociacionavaeh hemos pasado 4 días de trabajo intensivo en el @creerimserso junto con otras compañeras y compañeros de las asociaciones autonómicas que formamos la @fepaeh .

Siempre salimos con muchas fuerzas, con ganas, con energía y con ideas y proyectos nuevos. 

Da gusto compartir con gente tan trabajadora y comprometida con la comunidad Huntington.

#EnfermedaddeHuntington #enfermedadesraras #HuntingtonsDisease
Ya puedes acceder a la grabación completa de nues Ya puedes acceder a la grabación completa de nuestra sesión online del pasado 26 de marzo, "De la Esperanza a la Acción: ¿Cómo participar en la investigación de la enfermedad de Huntington en España? " realizada en colaboración con @ehamovingforward

En este artículo encontrarás un resumen de la sesión, el link a la grabación, y los contactos de algunos de los ponentes para poder establecer contacto:

https://ehamovingforward.org/es/2026/04/de-la-esperanza-a-la-accion/

Seguimos avanzando junt@s: compartiendo conocimiento, generando comunidad y dando visibilidad a la Enfermedad de Huntington.

💬 Te animamos a compartir este contenido con personas de tu entorno a las que pueda interesarles.

#Huntington #EnfermedadDeHuntington #Investigación #huntingtondisease
Moltes gràcies! 🥳✨ @asociacionavaeh tenim ca Moltes gràcies! 🥳✨
@asociacionavaeh tenim cada vegada més prop la nostra nova delegació a Xàtiva! Junt amb altres associacions de neurodegeneratives i entitats cooperatiaves.

Tanquem la campanya de finançament de Cendra Espai Cooperatiu amb una xifra increïble: 16.013 €.

Moltíssimes gràcies a les 262 persones que us heu sumat al cofinançament. Gràcies per creure en els espais col·lectius i en la cultura autogestionada a Xàtiva. 🧡

Prompte tindreu notícies sobre els pròxims passos i les recompenses. La faena no para! 🛠️💪
El equipo de @cefiremelche , que trabaja con socia El equipo de @cefiremelche , que trabaja con socias y socios de @asociacionavaeh afectadas por Huntington, también se une a la campaña de #HDGratitudeDay para agradecer a las personas implicadas en el descubrimiento del gen que provoca la EH en marzo del 1993.
Hui és el Dia de la Gratitud de Huntington. #hdgr Hui és el Dia de la Gratitud de Huntington. #hdgratitudeday 

@asociacionavaeh i les companyes de @neurollacer ens unim a la campanya mundial creada per @factorh_org per donar gràcies a les persones que van fer possible al 1993 el descobriment del gen de la MH en Venezuela. 

Gràcies!!!
El próximo lunes 23 de marzo es el Día de la Gra El próximo lunes 23 de marzo es el Día de la Gratitud en la enfermedad de Huntington. 

En marzo de 1993, se identificó el gen responsable de la enfermedad de Huntington gracias a la colaboración entre la HDF, científic@s de todo el mundo y las desinteresadas contribuciones de las familias venezolanas afectadas por la enfermedad. Factor-H, una organización benéfica dedicada a apoyar a estas familias, instauró el «Día de la Gratitud» el 23 de marzo como forma de rendir homenaje a las familias que hicieron posible este descubrimiento.

Envíanos una foto haciendo este gesto y la compartiremos en redes y con las familias de Venezuela a las que tanto tenemos que agradecer. 

#hdgratitudeday
⏰️🔥 sols queden 4 dies per acabar el @goteo ⏰️🔥 sols queden 4 dies per acabar el @goteofunding

@asociacionavaeh obrim una nova delegació a Xàtiva amb un despatx i espai per a acompanyar a les famílies, reunir-nos i fer formacions i tallers.

Encara ens podeu ajudar al següent link:

https://www.goteo.org/project/cendra-espai-collectiu-a-xativa
El pròxim 30 d'abril de 2026 se celebrarà la II El pròxim 30 d'abril de 2026 se celebrarà la II Jornada d'Investigació en Malalties Rares, en la Sala d'actes de la Biblioteca Eduard Boscà del Campus de Burjassot. Esta Jornada està organitzada per professorat i personal investigador de la Facultat de Ciències Biològiques.

L'assistència a la Jornada és gratuïta, però l'aforament és limitat, per la qual cosa és necessari inscriure's:

Link a la inscripció:

https://links.uv.es/fUQcdZ5

Link al programa:

https://links.uv.es/XbzjMo0
📢 ¡Resérvate la fecha! 23 de Marzo: Día de G 📢 ¡Resérvate la fecha!
23 de Marzo: Día de Gratitud por la EH 2026

En este día, la Comunidad Huntington, se reúne para agradecer la contribución de las familias de Venezuela, y de todo el mundo, que hicieron posible la identificación de la mutación que causa la Enfermedad de Huntington.

Un año más celebraremos y expresaremos nuestra gratitud por esa colaboración única entre familias afectadas, profesionales clínicos y científicos, que hoy continúa impulsando el progreso en la investigación y el tratamiento de la Enfermedad de Huntington.

Os esperamos el domingo 22 de marzo, en vivo desde Maracaibo, o por Zoom.

➡️ Enlace aquí:
https://us06web.zoom.us/j/82358305672?pwd=NIdazkYJgHNvfw5flliBBqq49lUbEI.1

También podéis mostrar vuestra colaboración:

👉🏼 Realizando una donación a Factor-H a través de su web, www.factor-h.org. Cada contribución financia directamente servicios de salud, medicamentos, programas juveniles y apoyo esencial para familias que, como colaboradores iniciales en esta gran misión, contribuyeron enormemente a la ciencia y que aún nos necesitan.

👉🏼 Subiendo una fotografía haciendo el gesto de la "H" con el hashtag #hdgratitudeday

¡os esperamos!
#TestimoniosAVAEH #TestimonisAVAEH #TestimoniosAVAEH #TestimonisAVAEH
Huntington es una de las enfermedades que se han i Huntington es una de las enfermedades que se han incorporado para que puedan acceder a una jubilación anticipada.

Más información en la web del Ministerio de Derechos Sociales.
Dones, Discapacitat i Huntington: Una triple lluit Dones, Discapacitat i Huntington: Una triple lluita invisible 💜✊

Hui alcem la veu per les dones que conviuen amb la malaltia de Huntington. Dones que s'enfronten diàriament a una realitat complexa on es creuen tres barreres:

1️⃣ El fet de ser dona.
2️⃣ Viure amb una discapacitat progressiva.
3️⃣ Patir una malaltia minoritària i poc coneguda.

Esta interseccionalitat ens fa més vulnerables a la discriminació, a la incomprensió social i a la falta de recursos específics.

Què reivindiquem?

✅ Atenció integral amb perspectiva de gènere: Les nostres necessitats de salut i socials són úniques.
✅ Més investigació i diagnòstic precoç: Perquè el temps és vida i dignitat.
✅ Visibilitat i suport real: Volem deixar de ser invisibles per al sistema.

Som dones, som lluitadores i tenim dret a una vida digna, independentment del nostre codi genètic o de la nostra capacitat.

No estem soles. Juntes som més fortes.
Entrevistan a @asociacionavaeh en @playradiovlc po Entrevistan a @asociacionavaeh en @playradiovlc por el #28F #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras

Gràcies!

Compartimos el link a la entrevista en el programa #Loquehagafalta

https://www.ivoox.com/entrevista-avaeh-04-03-26-audios-mp3_rf_169549473_1.html
De la esperanza a la acción: ¿Cómo participar e De la esperanza a la acción: ¿Cómo participar en la investigación de la enfermedad de Huntington en España?

El jueves 26 de marzo a las 19:00 horas (CET) celebraremos una sesión informativa online en español para presentar las distintas oportunidades de participación en la investigación en enfermedad de Huntington existentes actualmente en España.

Link Inscripción: https://bit.ly/investigacioneh2026

Contaremos con profesionales de primer nivel que explicarán los estudios y proyectos de investigación activos para 2026, los criterios de participación y responderán consultas en directo. ¡No te lo pierdas!

#Investigacion #huntington #sesiononline
*IL·LUMINA'T PER HUNTINGTON* Si eres sòcia o soc *IL·LUMINA'T PER HUNTINGTON*
Si eres sòcia o soci d'AVAEH i aquest 2026 vols participar en la campanya #Il·luminatPerHuntington26 escriu-nos a avaeh@avaeh.org o envia un whats app al 623 23 65 78. 
Farem la gestió per a il·luminar la teua localitat de blau i porpra!
💙🩷

*ILUMÍNATE POR HUNTINGTON*
Si eres socia o socio de AVAEH y este 2026 quieres participar en la campaña #IlumínatePorHuntington26 escríbenos a avaeh@avaeh.org o envía un whats app al 623 23 65 78. 
Haremos la gestión para iluminar tu localidad de azul y púrpura!
💙🩷
Compartimos una entrevista que nos hicieron los co Compartimos una entrevista que nos hicieron los compis de #AbiertoAMediodía de @999_valenciaradio 

Gracias por dar visibilidad a la enfermedad de Huntington por el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras

Entramos en 1:47:00, aquí link:

https://la999.es/programas/abierto-a-mediodia/chocolatinas-peritos-y-comics/
Hoy es nuestro día! En el #DíaMundialDeLasEnfer Hoy es nuestro día!

En el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras queremos visibilizar que somos muchísimas las personas y familias que convivimos con estas patologías. 

Las enfermedades son duras, pero son todavía peores cuando nadie las conoce, nadie las investiga, no tienen diagnóstico y son invisibles.

Un día como hoy, y todos los días, tenemos que hablar de nosotras! Las raras!

#28F #EnfermedadesRaras #SinCienciaNoHayFuturo
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