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Noticias y actividades

asociacionavaeh

Asociación valenciana de personas, familias y entorno que conviven con Huntington, una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria y poco común.💙💜

Queremos agradecer a @fundacionmutua y @feder_ong Queremos agradecer a @fundacionmutua y @feder_ong su apoyo a los pacientes con #enfermedadesraras.

@asociacionavaeh somos una de las asociaciones beneficiarias del #ProgramaIMPULSO, que facilitará el acceso a terapias rehabilitadoras o productos de apoyo a cerca de 1.900 personas.

Gracias a esta iniciativa, ayudaremos a nuestras socias y socios afectadas por la #enfermedaddeHuntington a tener estas terapias que marcan una diferencia en su calidad de vida. 

@fundacionmutuamad
UniQure ha anunciado una actualización regulatori UniQure ha anunciado una actualización regulatoria importante sobre AMT-130 en Estados Unidos.
La noticia refleja un cambio de postura de la FDA, la agencia reguladora estadounidense. Hace unos meses, la FDA había expresado dudas sobre si los datos disponibles eran suficientes para seguir adelante con una solicitud de aprobación acelerada, ya que los resultados se comparaban con un grupo externo de personas no tratadas. Por ello, había recomendado realizar un nuevo ensayo clínico, lo que habría alargado considerablemente los tiempos del proceso de investigación.

Ahora, la FDA acepta que los datos de tres años de los estudios en marcha puedan servir como base para presentar la solicitud de aprobación acelerada.

Es importante recordar que AMT-130 sigue estando en fase de estudio y que, por ahora, no está aprobado ni disponible en ningún país.

Por el momento, no tenemos constancia de novedades equivalentes por parte de la EMA, la agencia reguladora que correspondería en la Unión Europea.

Os mantendremos informados y compartiremos información contrastada cuando haya novedades relevantes para las familias en España.

Si esta u otra actualización sobre AMT-130 os genera dudas o inquietudes, no dudéis en contactar con nosotros. Estamos aquí para acompañaros.
#Huntington #HuntingtonDisease #amt130
Jornada de Presentación de la Comisión Ciudadana Jornada de Presentación de la Comisión Ciudadana del IIS La Fe. 

AVAEH tenemos el honor de formar parte de esta comisión desde sus inicios. Ahora podemos decir que somos más del doble de las que empezamos. Estamos muy orgullosas de poder aportar nuestra experiencia y de que se nos escuche.

"Para el Instituto, la puesta en marcha de esta Comisión supone un paso importante hacia una investigación más abierta, comprensible y conectada con las necesidades reales de pacientes y ciudadanía. Vuestra implicación es fundamental para avanzar en este objetivo y para incorporar miradas diversas que complementen la actividad científica desde la experiencia, la utilidad social y el impacto real de la investigación."

@iislafe
🧠 ¿Qué pasa en el cerebro con la Enfermedad d 🧠 ¿Qué pasa en el cerebro con la Enfermedad de Huntington?

La enfermedad de Huntington es una afección neurológica hereditaria que afecta a zonas clave de nuestro cerebro, impactando en el movimiento, las emociones y la capacidad cognitiva. 

Realiza ejercicios de estimulación cognitiva, socializa, lee, sal a pasear, haz deporte, baila... tu cerebro debe estar en movimiento.

En la imagen te mostramos de forma sencilla cuáles son las áreas más afectadas:

Comprender la anatomía de la enfermedad es el primer paso para visibilizarla y apoyar la investigación médica. 🔍🧬

#EnfermedadDeHuntington #Huntington #MalaltiaDeHuntington
José Manuel Casañ de @seguridadsocialoficial nos José Manuel Casañ de @seguridadsocialoficial nos ayuda a visibilizar la #EnfermedadDeHuntington

Moltes gràcies!

Necesitamos dejar de ser invisibles, que se conozca nuestra enfermedad y eliminar el estigma social que hay hacia nuestra comunidad.

Visibiliza, comparte y difunde 💜💙💜💙

#únetEH
#huntingtondisease #enfermedaddehuntington #JuntasyFuertEHs💪🏻
El nou espai d'@asociacionavaeh a Xàtiva, amb un El nou espai d'@asociacionavaeh a Xàtiva, amb un despatx propi i una sala gran per a fer activitats grupals, s'inaugura este dissabte 20 de juny.

Ens unim a altres associacions i cooperatives en un lloc on esperem fer molts tallers, xerrades, formacions, exposicions etc. 

Quina il·lusió!!!
☀️🏖️ ¿Cómo afrontar el verano cuando co ☀️🏖️ ¿Cómo afrontar el verano cuando convivimos con la enfermedad de Huntington?

Las vacaciones pueden ser una oportunidad para disfrutar de más tiempo juntos, pero también pueden traer cambios en las rutinas, situaciones inesperadas y momentos de mayor estrés para las familias Huntington.

💜 Por eso, desde Moving Forward en colaboración con ACHE y FEPAEH hemos organizado un webinar muy especial para compartir herramientas prácticas que nos ayuden a vivir estos meses con más calma, comprensión y bienestar.

Contaremos con la participación de Cristina Mangas, psicóloga especialista en Neuropsicología Clínica del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Mancha Centro, quien nos ofrecerá consejos y estrategias para:

🔹 Comprender mejor determinadas conductas y comportamientos asociadas a la enfermedad.
🔹 Gestionar situaciones difíciles con mayor serenidad.
🔹 Adaptar rutinas y expectativas durante las vacaciones.
🔹 Favorecer una convivencia más positiva y crear momentos de calidad en familia.

La sesión estará moderada por Sara Morón, miembro de una familia Huntington, que compartirá la visión y las inquietudes de quienes viven esta realidad en primera persona.

📅 Lunes 29 de junio de 2026
🕕 18:00 h (España)
💻 Online y gratuito a través de Zoom

👉 Inscríbete aquí:
https://us02web.zoom.us/meeting/register/MHIHovdbRVeIXn8GJqPo4g

Porque aunque no existe un verano perfecto, sí podemos contar con herramientas que nos ayuden a vivirlo con más tranquilidad, comprensión y apoyo mutuo en el contexto de la Enfermedad de Huntington.

🤝 ¡Te esperamos! Si conoces a alguien a quien pueda ayudarle esta sesión, comparte esta publicación.

#EnfermedadDeHuntington #Huntington #FamiliasHuntington #Cuidadores #Neuropsicología #SaludMental #FEPAEH #EH #NoEstásSolo #Webinar #HuntingtonDisease #VeranoHuntington
Su primer trabajo, a los 29 años, fue en la New S Su primer trabajo, a los 29 años, fue en la New School for Social Research de Nueva York, donde continuó sus estudios sobre las personas que padecían la enfermedad de Huntington y aquellas en riesgo. Pero nunca les contó a sus colegas académicos sobre su propio riesgo. El trabajo, escribió más tarde, “me enseñó cómo una enfermedad genética como la EH puede influir en la forma en que la gente te ve y reacciona ante ti”.

Añadió: “También aprendí el alto costo emocional que supone mantenerlo en secreto”.

@nytimes vuelve a escribir sobre y junto a Nancy Wexler, aquí el link al artículo:

https://www.nytimes.com/es/2026/06/14/espanol/ciencia-y-tecnologia/huntington-enfermedad-genetica.html
@asociacionavaeh y @neurollacer os compartimos mat @asociacionavaeh y @neurollacer os compartimos material muy interesante para trabajar la entonación en la Enfermedad de Huntington.

Mónica Llácer, logopeda, ha creado este contenido con actividades que realizamos en las sesiones para que todo el mundo puedo trabajarlo desde sus casas.

#logopedia #logopediaHuntington #enfermedaddeHuntington
Reunió Plataforma Neurodegeneratives CV. Alzhei Reunió Plataforma Neurodegeneratives CV. 

Alzheimer, Ela, Huntington, Esclerosis Múltiple i Huntington unides per a aconseguir que les persones i famílies afectades per malalties neurodegeneratives tinguen una vida digna.
¿Quieres conocer qué noticias y artículos cient ¿Quieres conocer qué noticias y artículos científicos de actualidad se han publicado sobre la enfermedad de Huntington en esta primera mitad del 2026?

@asociacionavaeh realizamos una recopilación de las publicaciones más interesantes que leemos sobre investigación científica y #EnfermedadDeHuntington

En este link vas a poder leer noticias impresionantes y observarás cómo la ciencia avanza de nuestro lado!

https://avaeh.org/web_nueva_2021/investigacion-2026/

Avança amb nosaltres
Avança amb Huntington
💜💙
En l'últim encontre de famílies i grups d'invest En l'últim encontre de famílies i grups d'investigació de Huntington vam crear un arbre dels desitjos. 

Les persones participants vam poder escriure què és el que més anhelem i no ens va sorprendre gens, que totes vam coincidir amb un mateix desig. 

Per a trobar una cura, cal invertir en investigació. Sense ciència no hi ha futur. 

Gràcies @iislafe per se la nostra casa i gràcies a EnrollHD per la col·laboració. 

#CureHD #EnfermedadDeHuntington #CuremHuntington #SinCienciaNoHayFuturo
El sábado 30 de mayo, Paco Roca @pacoroca.comic p El sábado 30 de mayo, Paco Roca @pacoroca.comic presentó su último libro en El Loco Club @lococlubvalencia y quiso hacer una acción solidaria por nuestro colectivo. 😍

Se vendieron unas láminas suyas y las ganancias han sido donadas a @asociacionavaeh 👏

Pequeños gestos que para la comunidad Huntington son muy grandes ❤️

Gracias a monspidey y a @amparito_rocka_vintage por estar ahí y hacerlo posible🥰
Acabó el mes de Mayo, pero las necesidades del co Acabó el mes de Mayo, pero las necesidades del colectivo de personas afectadas por la enfermedad de Huntington (EH) continúan.

Nadie mejor que @octavipujades para explicarte porqué seguimos necesitando todo vuestro apoyo para que la enfermedad de #Huntington deje de ser desconocida.

Visibiliza, comparte y difunde 💜💙💜💙

#únetEH
#huntingtondisease #enfermedaddehuntington #JuntasyFuertEHs💪🏻
La vesprada del divendres passat, 29 maig, va ser La vesprada del divendres passat, 29 maig, va ser molt especial. AVAEH vam celebrar el nostre 25 aniversari amb les companyes i companys de @iislafe i Enroll HD. 

Ens vam donar compte de que la situació de la comunitat Huntington ha canviat molt en els últims 15 anys. Els assaigs i estudis actuals són molt esperançadors per a les persones i famílies afectades.

Sempre és un plaer trobar-nos, aprendre i compartir.
Tanquem el mes de maig, mes de conscienciació de Tanquem el mes de maig, mes de conscienciació de la malaltia de Huntington, amb la il·luminació tan xula que ha fet un company, i amic, de @asociacionavaeh 

Gràcies @ballesterberman , ha quedat xulíssima!
Hoy contamos con la voz de Paco Roca @pacoroca.com Hoy contamos con la voz de Paco Roca @pacoroca.comic para visibilizar la enfermedad de Huntington.

Gracias, Paco, por sumarte a esta causa.
Ahora te toca a ti:

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🎤 Y si eres figura pública y este mensaje llega a ti, úneteEH: graba tu vídeo y súbelo a redes sociales.

#ÚnetEH
Este sábado 27 de mayo repetimos nuestra activida Este sábado 27 de mayo repetimos nuestra actividad para concienciar sobre la enfermedad de Huntington y aportar a la investigación, esta vez en @kingcreole.valencia 

@amparito_rocka_vintage volverá a estar con su mercadito retro vintage.

Vamos a poder ayudar al equipo de investigación del @iislafe que trabajan para que la comunidad Huntington tengamos un futuro mejor.

¡Allí nos vemos!

#ÚnetEH! #EnfermedadDeHuntington #huntingtonsdisease
Hoy contamos con la voz de Víctor Manuel @victorm Hoy contamos con la voz de Víctor Manuel @victormanuel_of para visibilizar la enfermedad de Huntington.

Gracias, Víctor, por sumarte a esta causa.

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#ÚnetEH
Hoy contamos con la voz de Ismael Romero @ismarome Hoy contamos con la voz de Ismael Romero @ismaromeroficial para visibilizar la enfermedad de Huntington.

Gracias, Ismael , por sumarte a esta causa.

Ahora te toca a ti:
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