Queríamos comentaros que en el congreso EHDN en Bologna se hablaron de muchos estudios que están en marcha. Se están investigando diferentes dianas para prevenir, aminorar y ralentizar los síntomas de la enfermedad. En resumen, para ofrecer calidad de vida a las personas con Huntington y su entorno, que también lo sufre.
Hemos podido conocer ensayos en todas las fases y sus resultados actuales, hay datos muy positivos que nos demuestran que el tratamiento está en movimiento, que hay muchas personas profesionales detrás poniendo todo su conocimiento para que el colectivo Huntington pueda llegar a tener opciones para mejorar la sintomatología y que su día a día no se vea tan afectado por la enfermedad.
En nuestras mentes tenemos la idea de una única cura, con un único tratamiento, pero la realidad apunta a que las personas con enfermedad de Huntington serán tratadas de una forma más individual, con lo que Dina De Sousa denominó un «cóctel de tratamientos» personalizado y específico según las afectaciones de cada paciente.
Terminamos el congreso con muy buenas sensaciones a nivel clínico, pero todavía más por la parte social, pues las personas que representamos las asociaciones hemos estado reunidas y creando nuevos proyectos para que nuestro colectivo deje de ser invisible, que se elimine el estigma y para que todas las personas que lo forman puedan acceder a los servicios y terapias sociosanitarias que son tan imprescindibles para mantener una buena salud.
Un abrazo FAMILIA💜💙
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