En el primer taller de autoestima y empoderamiento hemos aprendido sobre la RESILIENCIA: La resiliencia es algo que todo el mundo tiene y se puede trabajar. Nos ayuda a superar y adaptarnos a situaciones adversas. No se trata de ser heroínas, se trata de aprender y seguir adelante. Hemos sacado Leer más…
1r dia 24 de març a les 18:30h Comencem aquesta vesprada! Ens veiem!
Acción de sensibilización en Enfermedad de Huntington. Nos reunimos con el departamento de neurología del Hospital General Universitari d’Elx. Hacemos entrega de nuestros trípticos con información sobre la Enfermedad de Huntington y AVAEH; así como de nuestras Guías de Recursos Públicos Sociosanitarios para la EH. Las personas y familias que Leer más…
El próximo jueves 24 por la tarde empezamos los talleres de gestión de emociones. Organizado por AVAEH para todas aquellas personas que quieran reconocer las emociones que sientes y cómo poder gestionarlas.Será un taller familiar e informal en el que todo el mundo puede participar libremente. También quien quiera puede Leer más…
Jornada La Incertidumbre de la Espera, 7 de mayo 2022, de 16h a 20h en el Espacio Imaguru de Madrid. Desde el proyecto Moving Forward se organiza una jornada para unir a las personas presintomáticas o en riesgo de portar la Enfermedad de Huntington. El objetivo es compartir experiencias, conocer Leer más…
Novartis empieza el ensayo clínico VIBRANT-HD en fase II. Está seleccionando personas en Europa y Norteamérica para conocer la dósis optima del fármaco Branaplam para investigar la reducción de la Huntingtina en pacientes con Enfermedad de Huntington. El primer fármaco administrado en forma oral que podría conseguir estos efectos en Leer más…
«Un estudio chino dirigido por investigadores de la Universidad de Fudan en Shanghái ha descrito una estrategia novedosa para atacar la proteína mutante Huntingtin (mHTT) ‘no medicable’ mediante la detección de compuestos que se unen directamente al objetivo ‘no medicable’ y rescatar fenotipos relevantes para la enfermedad.» LINK AL ARTÍCULO: Leer más…
Vos animem a que participeu als tallers de gestió d’emocions que anem a realitzar a AVAEH. Si vius a la Comunitat Valenciana i convius amb la Malaltia de Huntington, ens encantaria que t’unires a aquests tallers. Comencem el 24 de març, de 18:30 a 20:00, en format online. Aprendrem qué Leer más…
Els col·lectius de malalties minoritàries hem estat aquesta última setmana amb molt de moviment per reivindicar el 28F Dia Mundial de les Malalties «Rares». Hem exigit tindre els mateixos drets que la resta de les persones, l’eliminació de l’estigma i la discriminació i, avui 1 de març, a un dia Leer más…
