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Las asociaciones de Enfermedad de Huntington ya estamos listas para el 28F
Reunión de la Comisión de campaña para el 28F, Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.
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Reunió comissió de comunicació i campanya 28 de Febrer
Ens reunim la Comissió de comunicació i campanya per a organitzar la Campanya del 28 de Febrer, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Associacions de tot l’estat de persones i families de Malaltia de Huntington llançarem la propera setmana una campanya de visibilització i divulgació d’aquesta malaltia neurodegenerativa. Prompte més Leer más…
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Representación AVAEH en aniversario de Fundación QUAES
No hemos podido tener mejor representación en AVAEH que estas dos ¡super mujeres! En el acto de celebración del VI Aniversario de Fundación QUAES. ¡Felicidades!
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Un fármaco oral puede cambiar la historia de la reducción de la huntingtina – publicado en HDBuzz
Compartimos un artículo publicado en HDBuzz, entrar al link: https://en.hdbuzz.net/317 Aquí podéis leer la traducción al castellano:
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Reunión comisión comunicación del Colectivo Estatal de Enfermedad de Huntington
Nos reunimos la Comisión de Comunicación para preparar las campañas de visibilización del 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, y el mes de mayo, Mes de la Enfermedad de Huntington.
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Mucho «Hamur», entrevista a Javier Lafuente sobre convivir con la Enfermedad de Huntington
Mucho «Hamur», la pieza más importante en los cuidados hacia una persona querida que padece Enfermedad de Huntington. Un entrevista muy sincera y humilde, ¡¡nos vemos tantas famílias reflejadas en tus palabras Javier Lafuente Torralba!!Gracias por dar visibilidad y por tu labor. Link a la entrevista: https://www.aljarafedigital.com/aljarafe/gines/lafuente-nuestra-vuelta-al-mundo-es-ir-de-gines-a-valencina-por-el-carril-bici/?fbclid=IwAR3Bjant1dslWVBrl3KziHmiPB-ei9hkMXe3o25NTBBccnhjGdqbZSbKfUI
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Último Taller de Logopedia: Comunicación no verbal
Hablamos de la comunicación no verbal y conocemos los sistemas de comunicación de baja y de alta tecnología. Aprendemos como crear nuestro propio sistema con la logopeda Carlota Garcia, que nos ha acompañado en este proyecto y ha compartido con las personas de AVAEH sus conocimientos en la profesión. ¡Gracias Leer más…
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Último Taller Fisioterapia: Cambios Posturales
En el último taller de fisioterapia hablamos de los cambios posturales. De la mano de Roser Chornet, de la Clínica Neuronova, que nos ha acompañado a lo largo de este proyecto de atención y servicios sociosanitarios enfocados a la Enfermedad de Huntington. Un placer haber contado con vuestra experiencia y Leer más…
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Reunión AVAEH y ACHE, proyecto Moving Forward
La Asociación Corea de Huntington Española y Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington nos reunimos para hablar del proyecto Moving Forward y de los posibles servicios y ayudas que puede ofrecer al colectivo de personas al que se dirige. Dicho colectivo es el de personas adultas jóvenes, con diagnóstico positivo Leer más…