Nos reunimos la Comisión de Comunicación para preparar las campañas de visibilización del 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, y el mes de mayo, Mes de la Enfermedad de Huntington.
Mucho «Hamur», la pieza más importante en los cuidados hacia una persona querida que padece Enfermedad de Huntington. Un entrevista muy sincera y humilde, ¡¡nos vemos tantas famílias reflejadas en tus palabras Javier Lafuente Torralba!!Gracias por dar visibilidad y por tu labor. Link a la entrevista: https://www.aljarafedigital.com/aljarafe/gines/lafuente-nuestra-vuelta-al-mundo-es-ir-de-gines-a-valencina-por-el-carril-bici/?fbclid=IwAR3Bjant1dslWVBrl3KziHmiPB-ei9hkMXe3o25NTBBccnhjGdqbZSbKfUI
Hablamos de la comunicación no verbal y conocemos los sistemas de comunicación de baja y de alta tecnología. Aprendemos como crear nuestro propio sistema con la logopeda Carlota Garcia, que nos ha acompañado en este proyecto y ha compartido con las personas de AVAEH sus conocimientos en la profesión. ¡Gracias Leer más…
En el último taller de fisioterapia hablamos de los cambios posturales. De la mano de Roser Chornet, de la Clínica Neuronova, que nos ha acompañado a lo largo de este proyecto de atención y servicios sociosanitarios enfocados a la Enfermedad de Huntington. Un placer haber contado con vuestra experiencia y Leer más…
La Asociación Corea de Huntington Española y Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington nos reunimos para hablar del proyecto Moving Forward y de los posibles servicios y ayudas que puede ofrecer al colectivo de personas al que se dirige. Dicho colectivo es el de personas adultas jóvenes, con diagnóstico positivo Leer más…
Ayudas personales de promoción de la autonomía personal para personas con diversidad funcional para el ejercicio 2022. «Se consideran como ayudas personales de promoción de la autonomía personal:a) Adquisición de ayudas técnicas y productos de apoyo.b) Ayuda destinadas a la eliminación de barreras arquitectónicas en el interior de la vivienda Leer más…
Prestaciones Económicas Individuales (P.E.I.) para las personas con diversidad funcional para el ejercicio 2022. Solicitud de ayudas para la atención especializada en centros residenciales. «Las ayudas personales para la atención especializada residencial a personas con diversidad funcional se conceden con carácter de subvención personal y finalista, para atender las necesidades Leer más…
Nuevo Ensayo para Enfermedad de Huntington. Ionis Pharma ha publicado un comunicado para informar sobre un nuevo ensayo de fase 2 con el fármaco Tominersen. Con los datos obtenidos del Generation HD, se ha observado indicios de cambios entre el sector de adultos jóvenes con menor afectación de la enfermedad, Leer más…
En el último taller de nutrición hablamos sobre la gastrostomía. Pudimos conocer este procedimiento y qué cuidados hay que tener para su mantenimiento. Agradecemos a Antonia Campolongo su dedicación y profesionalidad. Los talleres que hemos realizado con ella han sido muy útiles para el cuidado de las personas y familias Leer más…
