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enfermedades raras

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Sensibilització sobre la MH a l’Hospital Universitari La FE i l’IIS La FE

Acció de sensibilització en Malaltia de Huntington.Visitem els departaments de neurologia, comunicació i al Grup de Biomedicina Cel·lular i Genòmica per a deixar tríptics i guies per a les famíles que reben terapies a l’Hospital La Fe. A l’hospital i a l’IIS La Fe sempre ens reben amb els braços Leer más…

Por avaeh, hace 4 años25 de febrero de 2022
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4rt dia. Campanya visibització MH · 28F

Campanya visibilització de la Malaltia de Huntington, a 4 dies del 28 F Dia Mundial de les Malalties minotiràries o rares. #EnfermedadDeHuntington #28F #EnfermedadesRaras #HuntingtonsDisease

Por avaeh, hace 4 años24 de febrero de 2022
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Guía de Recursos Públicos Sociosatarios

Vos presentem la Guía de Recursos Públicos Sociosanitarios, editada i redactada per AVAEH, amb la participació de la Conselleria d’Igualtat i Polítiques Inclusives de la GVA. Col·laboren el Grup d’Investigació de Biomedicina Molecular, Celular i Genòmica de l’Institut d’Investigació Sanitària La Fe. Gràcies per la vostra ajuda desinteressada. Aquesta guia Leer más…

Por avaeh, hace 4 años24 de febrero de 2022
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Campanya 28F Col·lectiu Associacions Malaltia de Huntington

Tercer día de visualización de la Enfermedad de Huntington con la Campaña del Colectivo de Asociaciones Estatales Huntington.La EH es una enfermedad neurodegenerativa, y hereditaria que implica la pérdida anticipada y progresiva de las capacidades y autonomía de quienes la sufren.Quedan 5 días para el 28 F, Día Mundial de Leer más…

Por avaeh, hace 4 años23 de febrero de 2022
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Campanya visibilització 28F – Malaltia de Huntington

La MH és una malaltia neuroderegenerativa, hereditària i sense cura. El símptomes apareixen a unes edats molt joves i cal una assistència interprofessional especialitzada per atendre les necessitats que presenten. Queden 6 dies al 28 F, Dia Mundial de les Malalties Rares o Minoritàries, i ens volem fer escoltar! Compartiu! Leer más…

Por avaeh, hace 4 años
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Campanya 28F Malalties Minoritàries – Malaltia de Huntington

FALTEN 7 DIES PER AL 28 DE FEBRER Ja queda poc per al 28F: Dia Mundial de les Malalties Rares o Minoritàries. Al llarg d’aquesta semana, des del nostre Col·lectiu Estatal, iniciem una Campanya Unitària i vos convidem a compartir-la. Cada dia llançarem un missatge sobre la Malaltia de Huntongton Leer más…

Por avaeh, hace 4 años21 de febrero de 2022
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Las asociaciones de Enfermedad de Huntington ya estamos listas para el 28F

Reunión de la Comisión de campaña para el 28F, Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.

Por avaeh, hace 4 años
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Reunió comissió de comunicació i campanya 28 de Febrer

Ens reunim la Comissió de comunicació i campanya per a organitzar la Campanya del 28 de Febrer, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Associacions de tot l’estat de persones i families de Malaltia de Huntington llançarem la propera setmana una campanya de visibilització i divulgació d’aquesta malaltia neurodegenerativa. Prompte més Leer más…

Por avaeh, hace 4 años15 de febrero de 2022
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Representación AVAEH en aniversario de Fundación QUAES

No hemos podido tener mejor representación en AVAEH que estas dos ¡super mujeres! En el acto de celebración del VI Aniversario de Fundación QUAES. ¡Felicidades!

Por avaeh, hace 4 años11 de febrero de 2022
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Un fármaco oral puede cambiar la historia de la reducción de la huntingtina – publicado en HDBuzz

Compartimos un artículo publicado en HDBuzz, entrar al link: https://en.hdbuzz.net/317 Aquí podéis leer la traducción al castellano:

Por avaeh, hace 4 años11 de febrero de 2022

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