El fin de semana del 27 al 29 de abril ha sido muy especial para el movimiento asociativo de la comunidad Huntington española. El viernes 28 pudimos asistir a las XX Jornadas técnicas de ACMAH, en las que conocimos actualización sobre ensayos científicos y también testimonios en primera persona. Muy Leer más…
Queríamos comentaros que en el congreso EHDN en Bologna se hablaron de muchos estudios que están en marcha. Se están investigando diferentes dianas para prevenir, aminorar y ralentizar los síntomas de la enfermedad. En resumen, para ofrecer calidad de vida a las personas con Huntington y su entorno, que también Leer más…
Continuem treballant per fer accions de visibilització i conscienciació durant el mes de maig, Mes de la Malaltia de Huntington.
Ens reunim la Comissió de comunicació i campanya per a organitzar la Campanya del 28 de Febrer, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Associacions de tot l’estat de persones i families de Malaltia de Huntington llançarem la propera setmana una campanya de visibilització i divulgació d’aquesta malaltia neurodegenerativa. Prompte més Leer más…
Encontre d’Associació Catalana de Malaltia de Huntington, ACMAH, i Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington, AVAEH, a Barcelona. Entre nosaltres ens entenem a la perfecció. Tenim tantes coses que construir unides! #huntingtonsdisease #enfermedadesraras #neurodegenerativas
