Jornada La Incertidumbre de la Espera, 7 de mayo 2022, de 16h a 20h en el Espacio Imaguru de Madrid. Desde el proyecto Moving Forward se organiza una jornada para unir a las personas presintomáticas o en riesgo de portar la Enfermedad de Huntington. El objetivo es compartir experiencias, conocer Leer más…
Novartis empieza el ensayo clínico VIBRANT-HD en fase II. Está seleccionando personas en Europa y Norteamérica para conocer la dósis optima del fármaco Branaplam para investigar la reducción de la Huntingtina en pacientes con Enfermedad de Huntington. El primer fármaco administrado en forma oral que podría conseguir estos efectos en Leer más…
«Un estudio chino dirigido por investigadores de la Universidad de Fudan en Shanghái ha descrito una estrategia novedosa para atacar la proteína mutante Huntingtin (mHTT) ‘no medicable’ mediante la detección de compuestos que se unen directamente al objetivo ‘no medicable’ y rescatar fenotipos relevantes para la enfermedad.» LINK AL ARTÍCULO: Leer más…
Vos animem a que participeu als tallers de gestió d’emocions que anem a realitzar a AVAEH. Si vius a la Comunitat Valenciana i convius amb la Malaltia de Huntington, ens encantaria que t’unires a aquests tallers. Comencem el 24 de març, de 18:30 a 20:00, en format online. Aprendrem qué Leer más…
Els col·lectius de malalties minoritàries hem estat aquesta última setmana amb molt de moviment per reivindicar el 28F Dia Mundial de les Malalties «Rares». Hem exigit tindre els mateixos drets que la resta de les persones, l’eliminació de l’estigma i la discriminació i, avui 1 de març, a un dia Leer más…
Carlota García, es logopeda y ha trabajado junto con AVAEH con terapias de logopedia aplicada a la Enfermedad de Huntington. Esta tarde, 1 de marzo a las 19:30h, realizará la charla «Explicación de las diferentes necesidades/dificultades que puede presentar una persona que padezca Corea de Huntingtony cómo abordarlo desde la Leer más…
Link a l’entrevista Minut 16:55, escoltem a la nostra companya Ruth.L’entrevisten per parlar de la MALALTIA DE HUNTINGTON en el DIA MUNDIAL DE LES MALALTIES MINORITÀRIES. Parlem de la malaltia, dels tractaments, afectacions i necessitats que provoca.
? 28 DE FEBRER!Dia Mundial de les Malalties Rares o Minoritàries Campanya Unitària del Col·lectiu Estatal d’Entitats de Malaltia de Huntington ?? Som un col·lectiu de Malaltia Minoritària però no volem ser minoritaris/es en Drets! #EnfermedadDeHuntington #MalaltiaDeHuntington #EnfermedadesRaras #28F #MalaltiesMinoritàries #RareDiseaseDay Comparteix-ho!! ????
Acció de sensibilització en Malaltia de Huntington.Visitem els departaments de neurologia, comunicació i al Grup de Biomedicina Cel·lular i Genòmica per a deixar tríptics i guies per a les famíles que reben terapies a l’Hospital La Fe. A l’hospital i a l’IIS La Fe sempre ens reben amb els braços Leer más…
