La Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington participa en la campaña #HuntingtonDance creada por la European Huntington Association. Aunque la enfermedad de Huntington ha provocado un cambio radical en nuestras vidas y vivimos momentos muy difíciles, ¡también bailamos!
AVAEH estaremos en «La EH sale a la calle». 2ª sesión online en español de la serie «Una enfermedad, docenas de historias» contando nuestra experiencia con el #gr330trailporhuntington El equipo de Moving Forward organiza el Jueves 30 de mayo – a las 19:00 h (CET) la 2ª sesión online para Leer más…
Este sábado estaremos en la IV Jornada Moving Forward en Málaga. Allí nos encontraremos con nuestras compis del equipo Moving Forward, con familiares y profesionales de la investigación sanitaria. Podremos escuchar testimonios tanto de profesionales sobre la investigación en EH, como de personas cuidadoras que día a día conviven con Leer más…
La Asociación Europea de Huntington y el equipo de Moving Forward, junto con la Federación Española de Personas Afectadas por la Enfermedad de Huntington Fepaeh y en colaboración con #PTC Therapeutics, organizaron un Webinar para informar a la comunidad hispanohablante, sobre el ensayo clínico de fase 2 PIVOT HD. 🔬 Leer más…
Ruth Gutiérrez y María Jar, dos estupendas mujeres que contaron su experiencia personal como personas afectadas por la Enfermedad de Huntington. Dos ejemplos a seguir por su energía, fuerza y ganas de afrontar esta enfermedad con actitud y sacrificio.
Ya con el cuerpo descansado y tomando distancia y perspectiva, empezamos a digerir el día tan especial que fue el pasado sábado 12 de noviembre. El pronóstico meteorológico nos retó a un pulso al cual perdió, las ganas de unirnos se antepusieron a las lluvias, que a lo largo de Leer más…
II ENCUENTRO MOVING FORWARD JORNADA “DESCOMPLICANDO LA INVESTIGACIÓN PARA LA COMUNIDAD HUNTINGTON” Recordamos que: El próximo 12 de noviembre, a las 10:30, nos vemos en el IIS La Fe de València. Para poder asistir a la jornada necesitamos que se registren en el siguiente formulario: LINK FORMULARIO bit.ly/3yBLnKC ¡Os esperamos!
II ENCUENTRO MOVING FORWARD JORNADA “DESCOMPLICANDO LA INVESTIGACIÓN PARA LA COMUNIDAD HUNTINGTON” El próximo 12 de noviembre, a las 10:30, nos vemos en el IIS La Fe de València en una jornada en la que: Hablaremos de la actualidad en los ensayos clínicos que investigan la Enfermedad de Huntington. Escucharemos Leer más…
El próximo sábado 12 de noviembre el equipo de la Asociación Europea de Huntington/Moving Forward en colaboración con AVAEH – Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington y el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe celebraremos el II Encuentro Moving Forward, en esta ocasión en la ciudad de Valencia. Haremos un Leer más…
Tras el éxito de ‘La incertidumbre de la espera’, la jornada celebrada el pasado mayo en Madrid con personas presintomáticas o posibles portadoras de la Enfermedad de Huntington… ¡hay que seguir buscando nuevos éxitos! Preparando ya cosas, ¡pronto habrá noticias!