Las compañeras y compañeros de FEPAEH nos reunimos para seguir trabajando conjuntamente por los derechos y libertades de la comunidad Huntington. Pronto llegará el mes de mayo, nuestro mes de concienciación, y tenemos muchas actividades y acciones preparadas; así que estad atentas y atentos a nuestras redes sociales.
Desde Fepaeh conmemoramos el 8M Día de la Mujer Trabajadora y ponemos el foco en la realidad de las mujeres que integran nuestro colectivo quienes pueden sufrir una triple discriminación, por Género, por razón de Discapacidad y por sufrir una Enfermedad Minoritaria. También queremos recordar la situación de las mujeres Leer más…
Las Entidades @fepaeh despedimos el 2024 con la emoción de haber dado nuestros primeros pasos juntas y preparándonos para un 2025 cargado de retos, muchos de ellos difíciles y otros que nos emocionaran, pero con los que seguro creceremos como federación. 🥳🎄🌟 Desde el Colectivo Huntington os felicitamos las fiestas Leer más…
Dale al Play! ▶️ En este vídeo tenemos algo que mostrarte. Las familias valencianas Huntington os necesitan 💙💜Muchas de ellas viven en las zonas afectadas por la DANA y han sufrido pérdidas muy graves. Ayúdanos a que recuperen sus casas, sus negocios, sus calles, sus barrios y sus pueblos. Con Leer más…
FEPAEH en colaboración con el equipo de Moving Forward, organizará una sesión online en español el próximo Lunes 9 de diciembre a las 18:30 h para compartir las ideas clave de la Conferencia EHDN- 2024 en el campo de la investigación básica y clínica de la EH. Únete a nosotros Leer más…
¡No te lo pierdas! El 17 de octubre a las 18:00 h (hora española), te invitamos a una sesión Online única: «Experiencias y Aprendizajes del EHDN2024 en 1ª persona». Escucha de primera mano los testimonios de cuatro asistentes al congreso EHDN en Estrasburgo. Ellas compartirán sus aprendizajes y la experiencia Leer más…
És l’Hora d’Il·luminar! Campanya Estatal FEPAEH d’Il·luminació per la Malaltia de Huntington. #Huntington2024 #2024LightItUp4HD Encetem de nou aquest mes de Maig, Mes de Conscienciació de la Malaltia de Huntington, adherint-nos a la Campanya Internacional #2024LigthItUp4HD Les il·luminacions valencianes d’enguany son: 3 de MAIG Ajuntament de DENIA 4 de MAIG Molí Leer más…
Ayer, 16 de abril, FEPAEH consiguió registrar casi 150 inscripciones al webinar informativo en español Prilenia solicita la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento para la Pridopidina ¿Qué significa esto para los pacientes? El Dr. Andrés Cruz Herranz, director de Desarrollo Clínico de Prilenia Therapeutics, y el Dr. Jose Leer más…
¡Atención! El martes 16 de Abril a las 18:00 h (GMT+2) realizaremos el segundo webinar con Prilenia. Será integramente en español para que toda la comunidad huntington hispanohablante pueda resolver sus dudas en relación al anuncio de prilenia de su solicitud ante la Agencia Europea del Medicamento para la aprobación Leer más…