La MH és una malaltia neuroderegenerativa, hereditària i sense cura. El símptomes apareixen a unes edats molt joves i cal una assistència interprofessional especialitzada per atendre les necessitats que presenten. Queden 6 dies al 28 F, Dia Mundial de les Malalties Rares o Minoritàries, i ens volem fer escoltar! Compartiu! Leer más…
FALTEN 7 DIES PER AL 28 DE FEBRER Ja queda poc per al 28F: Dia Mundial de les Malalties Rares o Minoritàries. Al llarg d’aquesta semana, des del nostre Col·lectiu Estatal, iniciem una Campanya Unitària i vos convidem a compartir-la. Cada dia llançarem un missatge sobre la Malaltia de Huntongton Leer más…
Reunión de la Comisión de campaña para el 28F, Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.
Ens reunim la Comissió de comunicació i campanya per a organitzar la Campanya del 28 de Febrer, Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Associacions de tot l’estat de persones i families de Malaltia de Huntington llançarem la propera setmana una campanya de visibilització i divulgació d’aquesta malaltia neurodegenerativa. Prompte més Leer más…
No hemos podido tener mejor representación en AVAEH que estas dos ¡super mujeres! En el acto de celebración del VI Aniversario de Fundación QUAES. ¡Felicidades!
Compartimos un artículo publicado en HDBuzz, entrar al link: https://en.hdbuzz.net/317 Aquí podéis leer la traducción al castellano:
Nos reunimos la Comisión de Comunicación para preparar las campañas de visibilización del 28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, y el mes de mayo, Mes de la Enfermedad de Huntington.
Mucho «Hamur», la pieza más importante en los cuidados hacia una persona querida que padece Enfermedad de Huntington. Un entrevista muy sincera y humilde, ¡¡nos vemos tantas famílias reflejadas en tus palabras Javier Lafuente Torralba!!Gracias por dar visibilidad y por tu labor. Link a la entrevista: https://www.aljarafedigital.com/aljarafe/gines/lafuente-nuestra-vuelta-al-mundo-es-ir-de-gines-a-valencina-por-el-carril-bici/?fbclid=IwAR3Bjant1dslWVBrl3KziHmiPB-ei9hkMXe3o25NTBBccnhjGdqbZSbKfUI
Hablamos de la comunicación no verbal y conocemos los sistemas de comunicación de baja y de alta tecnología. Aprendemos como crear nuestro propio sistema con la logopeda Carlota Garcia, que nos ha acompañado en este proyecto y ha compartido con las personas de AVAEH sus conocimientos en la profesión. ¡Gracias Leer más…
