En el último taller de fisioterapia hablamos de los cambios posturales. De la mano de Roser Chornet, de la Clínica Neuronova, que nos ha acompañado a lo largo de este proyecto de atención y servicios sociosanitarios enfocados a la Enfermedad de Huntington. Un placer haber contado con vuestra experiencia y Leer más…
La Asociación Corea de Huntington Española y Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington nos reunimos para hablar del proyecto Moving Forward y de los posibles servicios y ayudas que puede ofrecer al colectivo de personas al que se dirige. Dicho colectivo es el de personas adultas jóvenes, con diagnóstico positivo Leer más…
Ayudas personales de promoción de la autonomía personal para personas con diversidad funcional para el ejercicio 2022. «Se consideran como ayudas personales de promoción de la autonomía personal:a) Adquisición de ayudas técnicas y productos de apoyo.b) Ayuda destinadas a la eliminación de barreras arquitectónicas en el interior de la vivienda Leer más…
Prestaciones Económicas Individuales (P.E.I.) para las personas con diversidad funcional para el ejercicio 2022. Solicitud de ayudas para la atención especializada en centros residenciales. «Las ayudas personales para la atención especializada residencial a personas con diversidad funcional se conceden con carácter de subvención personal y finalista, para atender las necesidades Leer más…
Nuevo Ensayo para Enfermedad de Huntington. Ionis Pharma ha publicado un comunicado para informar sobre un nuevo ensayo de fase 2 con el fármaco Tominersen. Con los datos obtenidos del Generation HD, se ha observado indicios de cambios entre el sector de adultos jóvenes con menor afectación de la enfermedad, Leer más…
En el último taller de nutrición hablamos sobre la gastrostomía. Pudimos conocer este procedimiento y qué cuidados hay que tener para su mantenimiento. Agradecemos a Antonia Campolongo su dedicación y profesionalidad. Los talleres que hemos realizado con ella han sido muy útiles para el cuidado de las personas y familias Leer más…
Compartimos un link del proyecto Moving Forward, en el que comparten para toda la Comunidad Huntington contactos de entidades, artículos, servicios, foros etc para que puedan servir de ayuda para las personas y familias que lo necesiten. Animamos a que también le echéis un vistazo al resto de secciones de Leer más…
Compartimos el artículo de investigación científica que ha publicado un equipo de investigación de la Enfermedad de Huntington muy cercano a AVAEH. Les damos todo nuestro apoyo para que puedan avanzar en su trabajo y dedicación para encontrar una cura a ésta enfermedad. Link para leer la publicación: https://pubs.acs.org/doi/10.1021/acschemneuro.1c00758#.YdQYXp4ZQO8.twitter
En Radio 5 abordan la noticia de una nueva vía de investigación para la Enfermedad de Huntington. «Vitamina B1 y enfermedad de Huntington La enfermedad de Huntington, conocida como Corea de Huntington -el antiguo baile de San Vito-, es un trastorno neurológico que solo en España se calcula que afecta Leer más…
Des d’AVAEH vos volem desitjar Bones Festes. A totes les famílies que formen part de la nostra associació, a les treballadores del nostre equip, a les entitats amigues i col·laboradores, als equips d’investigació, a les persones professionals que ens atenen i a totes les persones que estan al nostre costat. Leer más…