• Inicio
  • Quiénes somos
    • Enfermedad de Huntington
    • Nuestra asociación AVAEH
    • Nuestro Equipo
    • Nuestros Programas
    • Transparencia
  • Noticias y actividades
  • Servicios sociosanitarios
    • Trabajo Social
    • Psicología
    • Estimulación Cognitiva
    • Logopedia
    • Nutrición
    • Fisioterapia
    • Calendario servicios
    • Hoja de Reclamaciones
  • Publicaciones EH
    • Guía recursos sociosanitarios AVAEH
    • Boletines AVAEH
    • Investigaciones EH
    • Material Huntington
    • Legislación Dependencia
    • Legislación Diversidad Funcional
  • Hazte socio/a

Noticias y actividades

asociacionavaeh

Asociación valenciana de personas, familias y entorno que conviven con Huntington, una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria y poco común.💙💜

📢 ¡Resérvate la fecha! 23 de Marzo: Día de G 📢 ¡Resérvate la fecha!
23 de Marzo: Día de Gratitud por la EH 2026

En este día, la Comunidad Huntington, se reúne para agradecer la contribución de las familias de Venezuela, y de todo el mundo, que hicieron posible la identificación de la mutación que causa la Enfermedad de Huntington.

Un año más celebraremos y expresaremos nuestra gratitud por esa colaboración única entre familias afectadas, profesionales clínicos y científicos, que hoy continúa impulsando el progreso en la investigación y el tratamiento de la Enfermedad de Huntington.

Os esperamos el domingo 22 de marzo, en vivo desde Maracaibo, o por Zoom.

➡️ Enlace aquí:
https://us06web.zoom.us/j/82358305672?pwd=NIdazkYJgHNvfw5flliBBqq49lUbEI.1

También podéis mostrar vuestra colaboración:

👉🏼 Realizando una donación a Factor-H a través de su web, www.factor-h.org. Cada contribución financia directamente servicios de salud, medicamentos, programas juveniles y apoyo esencial para familias que, como colaboradores iniciales en esta gran misión, contribuyeron enormemente a la ciencia y que aún nos necesitan.

👉🏼 Subiendo una fotografía haciendo el gesto de la "H" con el hashtag #hdgratitudeday

¡os esperamos!
#TestimoniosAVAEH #TestimonisAVAEH #TestimoniosAVAEH #TestimonisAVAEH
Huntington es una de las enfermedades que se han i Huntington es una de las enfermedades que se han incorporado para que puedan acceder a una jubilación anticipada.

Más información en la web del Ministerio de Derechos Sociales.
Dones, Discapacitat i Huntington: Una triple lluit Dones, Discapacitat i Huntington: Una triple lluita invisible 💜✊

Hui alcem la veu per les dones que conviuen amb la malaltia de Huntington. Dones que s'enfronten diàriament a una realitat complexa on es creuen tres barreres:

1️⃣ El fet de ser dona.
2️⃣ Viure amb una discapacitat progressiva.
3️⃣ Patir una malaltia minoritària i poc coneguda.

Esta interseccionalitat ens fa més vulnerables a la discriminació, a la incomprensió social i a la falta de recursos específics.

Què reivindiquem?

✅ Atenció integral amb perspectiva de gènere: Les nostres necessitats de salut i socials són úniques.
✅ Més investigació i diagnòstic precoç: Perquè el temps és vida i dignitat.
✅ Visibilitat i suport real: Volem deixar de ser invisibles per al sistema.

Som dones, som lluitadores i tenim dret a una vida digna, independentment del nostre codi genètic o de la nostra capacitat.

No estem soles. Juntes som més fortes.
Entrevistan a @asociacionavaeh en @playradiovlc po Entrevistan a @asociacionavaeh en @playradiovlc por el #28F #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras

Gràcies!

Compartimos el link a la entrevista en el programa #Loquehagafalta

https://www.ivoox.com/entrevista-avaeh-04-03-26-audios-mp3_rf_169549473_1.html
De la esperanza a la acción: ¿Cómo participar e De la esperanza a la acción: ¿Cómo participar en la investigación de la enfermedad de Huntington en España?

El jueves 26 de marzo a las 19:00 horas (CET) celebraremos una sesión informativa online en español para presentar las distintas oportunidades de participación en la investigación en enfermedad de Huntington existentes actualmente en España.

Link Inscripción: https://bit.ly/investigacioneh2026

Contaremos con profesionales de primer nivel que explicarán los estudios y proyectos de investigación activos para 2026, los criterios de participación y responderán consultas en directo. ¡No te lo pierdas!

#Investigacion #huntington #sesiononline
*IL·LUMINA'T PER HUNTINGTON* Si eres sòcia o soc *IL·LUMINA'T PER HUNTINGTON*
Si eres sòcia o soci d'AVAEH i aquest 2026 vols participar en la campanya #Il·luminatPerHuntington26 escriu-nos a avaeh@avaeh.org o envia un whats app al 623 23 65 78. 
Farem la gestió per a il·luminar la teua localitat de blau i porpra!
💙🩷

*ILUMÍNATE POR HUNTINGTON*
Si eres socia o socio de AVAEH y este 2026 quieres participar en la campaña #IlumínatePorHuntington26 escríbenos a avaeh@avaeh.org o envía un whats app al 623 23 65 78. 
Haremos la gestión para iluminar tu localidad de azul y púrpura!
💙🩷
Compartimos una entrevista que nos hicieron los co Compartimos una entrevista que nos hicieron los compis de #AbiertoAMediodía de @999_valenciaradio 

Gracias por dar visibilidad a la enfermedad de Huntington por el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras

Entramos en 1:47:00, aquí link:

https://la999.es/programas/abierto-a-mediodia/chocolatinas-peritos-y-comics/
Hoy es nuestro día! En el #DíaMundialDeLasEnfer Hoy es nuestro día!

En el #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras queremos visibilizar que somos muchísimas las personas y familias que convivimos con estas patologías. 

Las enfermedades son duras, pero son todavía peores cuando nadie las conoce, nadie las investiga, no tienen diagnóstico y son invisibles.

Un día como hoy, y todos los días, tenemos que hablar de nosotras! Las raras!

#28F #EnfermedadesRaras #SinCienciaNoHayFuturo
*Centros de referencia y cuidados especializados* *Centros de referencia y cuidados especializados*

El Huntington requiere un abordaje multidisciplinar: neurología, psiquiatría, logopedia, psicología, trabajo social y fisioterapia. Sin embargo no existen espacios profesionales que puedan ofrecer una atención transversal a las familias con Huntington. 🏥

Reivindicamos la creación de más Centros de Referencia y ayudas para la dependencia más ágiles. 💜

#CuidadosHuntington #SanidadPublica #EnfermedaddeHuntington #28f
Quina il·lusió!! AVAEH estem reformant una nova Quina il·lusió!!

AVAEH estem reformant una nova delegació a Xàtiva. Junt a altres associacions de neurodegeneratives i minoritàries i cooperatives estem creant Cendra Espai Cooperatiu. Un lloc on realitzarem encontres, activitats, formacions, teràpies, exposicions, foment de l'economia social i solidària i el cooperativisme.

Vos convidem a col·laborar en aquest projecte i a formar part d'un espai que volem que siga de totes!

LINK AL GOTEO

https://www.goteo.org/project/cendra-espai-collectiu-a-xativa
Justicia social y eliminación del estigma Tener Justicia social y eliminación del estigma

Tener Huntington, o estar en riesgo, no debería ser un estigma social. Muchas persones sufren discriminación en su entorno y aislamiento social.

El Huntington no define la capacidad ni la dignidad de una persona. Somos mucho más que un diagnóstico.

¡Exigimos una sociedad que incluya, no que aparte!

#StopEstigma #EnfermedaddeHuntington #HuntingtonDisease #28f
Allí estarem! La X Jornada de la Alianza en Inv Allí estarem! 

La X Jornada de la Alianza en Investigación Traslacional en Enfermedades Raras de la CV (AITER) se celebrará el 27 de febrero de 2026, de 9:00 a 14:00, en el CIPF – Centro de Investigación Príncipe Felipe en Valencia. Organizado por CIBERER y @feder_ong 
Lugar: CIPF – Centro de Investigación Príncipe Felipe, Valencia.
Inversión en investigación para encontrar una cu Inversión en investigación para encontrar una cura

¿Sabías que la enfermedad de Huntington combina síntomas de ELA, Alzheimer y Parkinson? A pesar de su complejidad, la inversión en investigación sigue siendo insuficiente. 🔬

La inversión en investigación en enfermedades raras es una prioridad. ¡Invertir en ciencia es caminiar hacia un futuro mejor! 🧬

#InvestigacionHuntington #CuraParaHuntington #CureHD #SinCienciaNoHayFuturo
La carga emocional y el derecho a la salud mental. La carga emocional y el derecho a la salud mental.

La enfermedad de Huntington no solo afecta físicamente sino también psicológicamente. Transforma la vida de familias enteras. 🧠 El derecho a la salud no es solo recibir un diagnóstico, es contar con acompañamiento psicológico, médico y social especializado desde el primer día.

Saber que se corre el riesgo de heredar el gen genera incertidumbre y ansiedad. Se vive con miedo al futuro. Reivindicamos protocolos de salud mental integrales y gratuitos para pacientes y familiares en riesgo.

#EnfermedadDeHuntington #SaludMental #PersonasCuidadoras #28f
Bon dia! El próximo 28 de Febrero es el #DíaMun Bon dia!

El próximo 28 de Febrero es el #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras

AVAEH queremos visibilizar Huntington, como enfermedad rara, y difundir a lo largo de la semana una serie de problemáticas que no son sólo nuestras, sino que son sociales. 

#EnfermedaddeHuntington #HuntingtonsDisease #28F #CureHD
¡Buenas noticias! @feder_ong ha ampliado el núme ¡Buenas noticias! @feder_ong ha ampliado el número de plazas disponibles para el movimiento asociativo en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, que se celebrará el 3 de marzo en el Auditorio y Palacio de Congresos de Castellón.

Si tu entidad aún no ha solicitado plaza o desea ampliar su participación, podéis hacerlo a través del formulario habilitado.

Recordad: la solicitud no implica confirmación automática y el acceso al acto requerirá invitación personalizada enviada por email.

¡Os animamos a sumaros a este día tan importante para todo el movimiento! 

Aquí el formulario de registro:
https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=rgTi0eEyvkOk5vhjWmrwvEfY32vVoJ5PmHGkxKuER79UNjVCWVIxSUE4V01JSU9DRVM4TUY3WFlKMCQlQCN0PWcu
Volem ciència, volem inversió en investigació, Volem ciència, volem inversió en investigació, volem igualtat, volem equitat laboral. 

Un dia com hui, #DiaMundialdelaDonailaXiquetaalaCiència, volem posar el valor el paper fonamental de les dones en la investigació científica. Son un gran referent per a aquelles xiquetes que somien en ser el futur i el relleu de l'avanç científic. 

Per a comunitats com la nostra, Huntington, feu un treball molt important. 

Moltes gràcies
Reunión Mensual de @fepaeh Esto no para, desde Reunión Mensual de @fepaeh 

Esto no para, desde Fepaeh seguimos trabajando en colaboración y coordinación para seguir dando pasos y planificando acciones para este 2026.

Juntas para y por mejorar la calidad de vida de la comunidad de pacientes y familias Huntington.

#HuntingtonDisease #FEPAEH #huntington #federación #elpoderdelasociacionismo
Un estudio del @iislafe identifica una nueva vía Un estudio del @iislafe identifica una nueva vía de protección neuronal frente a la enfermedad de Huntington

"El hallazgo abre nuevas vías para el desarrollo de futuras estrategias terapéuticas frente a esta enfermedad neurodegenerativa. El estudio ha identificado fármacos ya disponibles y compuestos naturales capaces de imitar el mecanismo protector y mejorar la función neuronal en modelos de la enfermedad."

Nuestro compi y nuestras compis del IIS La Fe de València!!

Muy interesante lo que acaban de publicar, no os perdáis este nuevo hallazgo. Por esto necesitamos más inversión en investigación sanitaria, nuestro futuro depende de estudios como este.

Artículo en la web del IIS La Fe:

https://www.iislafe.es/es/sociedad/noticias/3630/un-estudio-del-iis-la-fe-identifica-una-nueva-via-de-proteccion-neuronal-frente-a-la-enfermedad-de-huntington

#SinCienciaNoHayFuturo #EnfermedaddeHuntington #MalaltiadeHuntington
Síguenos en Instagram
  • FEPAEH
  • Colaboraciones
  • Datos de contacto