{"id":2855,"date":"2024-02-26T12:21:09","date_gmt":"2024-02-26T12:21:09","guid":{"rendered":"https:\/\/avaeh.org\/web_nueva_2021\/?p=2855"},"modified":"2024-02-26T12:21:10","modified_gmt":"2024-02-26T12:21:10","slug":"vas-a-sabehr-lo-que-es-raro-raroesqueh","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/avaeh.org\/web_nueva_2021\/2024\/02\/26\/vas-a-sabehr-lo-que-es-raro-raroesqueh\/","title":{"rendered":"Vas a sabEHr lo que es \u00a1raro! #raroesquEH"},"content":{"rendered":"\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"708\" height=\"708\" src=\"https:\/\/avaeh.org\/web_nueva_2021\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/29f-fepaeh-2.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-2856\" srcset=\"https:\/\/avaeh.org\/web_nueva_2021\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/29f-fepaeh-2.jpg 708w, https:\/\/avaeh.org\/web_nueva_2021\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/29f-fepaeh-2-300x300.jpg 300w, https:\/\/avaeh.org\/web_nueva_2021\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/29f-fepaeh-2-150x150.jpg 150w\" sizes=\"auto, (max-width: 708px) 100vw, 708px\" \/><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">VAS A SABEHR LO QUE ES \u00a1RARO!<\/p>\n\n\n\n<h1 class=\"wp-block-heading\">#RaroEsquEH<\/h1>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">29 F D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<br>Enfermedad de Huntington<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A pesar de ser sufridas por 300 millones de personas alrededor del mundo, las dolencias poco frecuentes siguen siendo ignoradas, con una escasa inversi\u00f3n que conlleva demoras y errores en los diagn\u00f3sticos, con poca investigaci\u00f3n, tratamientos limitados y poco eficaces, con una precaria o inexistente atenci\u00f3n sociosanitaria a las personas afectadas y un costoso desembolso econ\u00f3mico para las familias, a la par que un deterioro f\u00edsico y emocional importante de las personas cuidadoras no profesionales.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Desde FEPAEH queremos dar a conocer la realidad de las familias que conviven con enfermedades raras , en nuestro caso, la Enfermedad de Huntington .<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">A lo largo de esta semana iremos compartiendo las frases que nos han hecho llegar nuestras familias en las que evidencian aquello que, para ellas, SI, es realmente RARO , invitando a la reflexi\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Os animamos a compartirlas en vuestras redes sociales, ayud\u00e1ndonos a visibilizar nuestra enfermedad e interpelando a las personas responsables de las pol\u00edticas p\u00fablicas y a la sociedad.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Raro es que \u2026 no lo entiendas.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Raro es que \u2026 no te indigne.<\/p>\n\n\n\n<h1 class=\"wp-block-heading\">#RaroEsquEH2024<\/h1>\n\n\n\n<h1 class=\"wp-block-heading\">#DiaMundialEnfermedadesRaras2024<\/h1>\n\n\n\n<h1 class=\"wp-block-heading\">#RareDiseaseDay2024<\/h1>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>VAS A SABEHR LO QUE ES \u00a1RARO! 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