{"id":1495,"date":"2022-11-14T13:42:30","date_gmt":"2022-11-14T13:42:30","guid":{"rendered":"https:\/\/avaeh.org\/web_nueva_2021\/?p=1495"},"modified":"2022-11-14T13:42:30","modified_gmt":"2022-11-14T13:42:30","slug":"despues-de-una-jornada-tan-emotiva-y-unica-%c2%b7-12-nov-2022","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/avaeh.org\/web_nueva_2021\/2022\/11\/14\/despues-de-una-jornada-tan-emotiva-y-unica-%c2%b7-12-nov-2022\/","title":{"rendered":"Despu\u00e9s de una jornada tan emotiva y \u00fanica \u00b7 12 nov 2022"},"content":{"rendered":"\n

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\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Ya con el cuerpo descansado y tomando distancia y perspectiva, empezamos a digerir el d\u00eda tan especial que fue el pasado s\u00e1bado 12 de noviembre.<\/p>\n\n\n\n

El pron\u00f3stico meteorol\u00f3gico nos ret\u00f3 a un pulso al cual perdi\u00f3, las ganas de unirnos se antepusieron a las lluvias, que a lo largo de la ma\u00f1ana se alejaron para dar paso a algunos agradables y bien recibidos rayos de Sol.<\/p>\n\n\n\n

M\u00e1s de 100 personas nos juntamos en el IIS La Fe para conocer la actualidad en los ensayos cl\u00ednicos que buscan una cura para la Enfermedad de Huntington y la investigaci\u00f3n que se realiza al respecto en este centro sanitario de referencia.<\/p>\n\n\n\n

El objetivo era acercar la ciencia, descomplicando el lenguaje y comunicando de forma horizontal. Todas las personas part\u00edan del mismo punto, con igualdad de condiciones. Como resultado de esta comunicaci\u00f3n informal, una participaci\u00f3n e inter\u00e9s por parte de las personas asistentes que se alejaba de protocolos fr\u00edos y distantes. Las conversaciones flu\u00edan de forma natural, las dudas se preguntaron sin pudor y las respuestas se contestaron con honestidad.<\/p>\n\n\n\n

All\u00ed nos sentimos en un espacio de comprensi\u00f3n y seguridad, pues compartimos una realidad muy dura, que se hace m\u00e1s llevadera cuando sabemos que no estamos solas y solos. Ver tantas caras felices, crear lazos de apoyo y formar parte de un grupo era tambi\u00e9n el objetivo que siempre se pretende alcanzar en acciones como esta.<\/p>\n\n\n\n

Toda la admiraci\u00f3n a las personas, familias y entorno que hacen frente a la Enfermedad de Huntington, que adem\u00e1s se unen para mejorar su calidad de vida, se apoyan en momentos dif\u00edciles, que no permiten que nadie se quede atr\u00e1s, que se desahogan y entienden cu\u00e1ndo se encuentran y que se lo dicen todo con s\u00f3lo un abrazo o una mirada.<\/p>\n\n\n\n

A la Comunidad Huntington<\/p>\n\n\n\n

Al Colectivo Estatal de Asociaciones de Enfermedad de Huntington<\/p>\n\n\n\n

A la European Huntington Association<\/p>\n\n\n\n

Al IIS La Fe<\/p>\n\n\n\n

Al Biobanco La Fe<\/p>\n\n\n\n

Al Enroll-HD<\/p>\n\n\n\n

Gracias de la Asociaci\u00f3n Valenciana de Enfermedad de Huntington \u00b7 AVAEH<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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