Ya con el cuerpo descansado y tomando distancia y perspectiva, empezamos a digerir el día tan especial que fue el pasado sábado 12 de noviembre.

El pronóstico meteorológico nos retó a un pulso al cual perdió, las ganas de unirnos se antepusieron a las lluvias, que a lo largo de la mañana se alejaron para dar paso a algunos agradables y bien recibidos rayos de Sol.

Más de 100 personas nos juntamos en el IIS La Fe para conocer la actualidad en los ensayos clínicos que buscan una cura para la Enfermedad de Huntington y la investigación que se realiza al respecto en este centro sanitario de referencia.

El objetivo era acercar la ciencia, descomplicando el lenguaje y comunicando de forma horizontal. Todas las personas partían del mismo punto, con igualdad de condiciones. Como resultado de esta comunicación informal, una participación e interés por parte de las personas asistentes que se alejaba de protocolos fríos y distantes. Las conversaciones fluían de forma natural, las dudas se preguntaron sin pudor y las respuestas se contestaron con honestidad.

Allí nos sentimos en un espacio de comprensión y seguridad, pues compartimos una realidad muy dura, que se hace más llevadera cuando sabemos que no estamos solas y solos. Ver tantas caras felices, crear lazos de apoyo y formar parte de un grupo era también el objetivo que siempre se pretende alcanzar en acciones como esta.

Toda la admiración a las personas, familias y entorno que hacen frente a la Enfermedad de Huntington, que además se unen para mejorar su calidad de vida, se apoyan en momentos difíciles, que no permiten que nadie se quede atrás, que se desahogan y entienden cuándo se encuentran y que se lo dicen todo con sólo un abrazo o una mirada.

A la Comunidad Huntington

Al Colectivo Estatal de Asociaciones de Enfermedad de Huntington

A la European Huntington Association

Al IIS La Fe

Al Biobanco La Fe

Al Enroll-HD

Gracias de la Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington · AVAEH


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